Lyme

tick-482613_960_720

Wat is de ziekte van Lyme?

Op de website van Lopen voor Lyme leggen ze heel duidelijk uit wat de ziekte van Lyme is: “De ziekte van Lyme is een multi systeem aandoening, die in verschillende fase kan verlopen. Veroorzaakt door de Borrelia Bacteria is de ziekte van Lyme de snelst groeiende infectieziekte van Europa (…) De ziekte van Lyme wordt ook wel de grote imitator genoemd aangezien het zich voor kan doen als meer dan 200 andere ziektebeelden. Zoals MS, Alzheimer, ALS, ME en reuma. (…) Als je er op tijd bij bent als je de ziekte van Lyme hebt kan je vaak goed herstellen, echter laat de diagnose vaak op zich wachten en is enerzijds al veel schade aangericht en  anderzijds heeft de Borrelia bacterie zich dan genesteld op plaatsen waar antibiotica niet of amper kan komen. Tevens blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat de Borrelia bacterie zelfs tijdens een antibioticakuur kan overleven, door zich niet alleen te ‘verstoppen’ maar ook door van celstructuur te veranderen waardoor het niet eenvoudig gedood kan worden door de antibiotica ook al zit de Borrelia in het bloed. Een lange uitgebreide behandeling is dan nodig. Veel chronische Lyme patiënten zijn 80-100% bedlegerig  en ook zijn vele van hen gebonden aan een rolstoel. Als laatste bemoeilijkt het bestaan van co-infecties een gemakkelijke aanpak van de ziekte van Lyme.”

Mijn verhaal

Tot mijn twaalfde was ik net zoals ieder ander kind, maar toen ik een half jaartje op de middelbare school zat, begon ik vage klachten te krijgen. Soms bleef ik een week thuis van school en dan sliep ik dag en nacht. Ook deed ik minder mee met gym en bij het synchroonzwemmen klom ik eerder uit het water dan ik vroeger deed door kniepijn en vermoeidheid. Wij en de artsen gooiden de klachten in het begin op groeipijnen en de overgang van de basisschool naar de middelbare school.

Toen de klachten na een half jaar nog niet weg waren begonnen wij ons zorgen te maken, onze huisarts echter nog niet. We stonden erop dat ik verder onderzocht werd. Na heel veel testen en aandringen kwam ik 3 jaar later bij een kinderarts die na het ontbreken van enige positieve testuitslag de diagnose Fibromyalgie gaf (weke-delen reuma diagnose die gesteld wordt wanneer er geen andere opties meer over zijn). Ik was enorm blij dat ik eindelijk een diagnose had! Volgens het ziektebeeld zou ik stabiel blijven en kon ik er net zo oud mee worden als ieder ander, dus dat was te overzien.

Ik bleef echter niet stabiel. Met de maand werd ik zieker en kon ik minder. We begonnen ons zorgen te maken. Wat nog zorgwekkender was, was dat onze huisarts mij totaal niet serieus nam. Het zat tussen mijn oren. Wij dachten dat we niet met Fibromyalgie, maar de ziekte van Lyme te maken hadden omdat die klachten veel meer overeen kwamen. Nadat de bloedtest voor Lyme negatief terug kwam, wist de huisarts het zeker; echt Fibromyalgie.

In 2014 hoorde ik van Lisanne dat de Lyme testen in Nederland niet accuraat zijn. We zouden naar Duitsland moeten gaan voor een goede Lyme test. Dat deden we een half jaar later ook (want die test is duur en moet je zelf betalen) en binnen een week kwam de uitslag terug: duidelijk positief! “Zie je wel, toch Lyme!”

Gek genoeg was ik heel erg blij toen ik de diagnose Chronische Lyme kreeg. Ik kon beter worden! Dat beter worden zo moeilijk zou zijn, wist ik toen nog niet. Stukje voor beetje leerde ik hoe fucked up de wereld van Lyme is. Over zorgverzekeraars die niks vergoeden, artsen die niet mee willen werken en wanhopige Lyme patiënten.

Ik ben sinds de dag na mijn 18e verjaardag onder behandeling bij Dokter de Meirleir in Brussel. Da is dus nu iets meer dan een jaar. Het eerste jaar was zwaar. De medicijnen die je krijgt voor Lyme maken je eerst heel veel zieker voordat je beter wordt. Dat is normaal en goed, maar natuurlijk ook heel zwaar. Gelukkig zit dat zware jaar er nu op en ik begin me beter te voelen. Met beter voelen bedoel ik “Ik kan rechtop zitten, af en toe knutselen en licht tollereren”. Baby stapjes dus, maar ik ga langzaam vooruit en dat is fijn. Het voelt goed om te weten dat ik bij de goede arts zit (want iedere Nederlandse arts noemt hem een kwakzalver omdat ze het niet eens zijn met de behandel methode van mijn Lyme arts) en dat er uitzicht is op een Lyme-vrij leven.

 

Blogs over Lyme

Lyme updates

Ik schrijf regelmatig updates over hoe het met mijn gezondheid gaat, welke medicijnen ik op het moment slik, hoe mijn behandeling (veranderd) is en wat ik besproken heb met mijn arts. Alle Lyme updates staan bij elkaar onder deze link 🙂

Behandeling in Brussel

Ben je aan het zoeken naar een arts of ben je net begonnen bij mijn arts in Brussel en wil je daar meer over weten? Op deze pagina heb ik alle blogs die ik geschreven heb over mijn behandeling verzameld.

Een kijkje in mijn dagelijkse leven

Wil je zien hoe mijn dagelijks leven eruit ziet? Tijdens de week van de teek heb ik mijn leven in kaart proberen te leggen door te vloggen. De filmpjes kan je hier terug vinden.

Column van een Lyme patiënt

In de Column van een Lyme patiënt bespreek ik telkens een klein stukje dat met ziek zijn te maken heeft. Meestal gewoon een fractie van een moment wat indruk om me gemaakt heeft of waarin ik als zieke tiener anders was dan de rest. Het zijn niet alleen negatieve stukjes, want ik kan soms ook wel enorm lachen om mijn domme Lyme-acties 🙂 Een verzameling van alle columns kan je hier lezen.