In deze video laat ik zien hoe ik mijn MIC-Key button vervang. Dit is hoe ik het als patiënt doe en is geen tutorial om jezelf dit aan te leren. Dit moet altijd bij een arts of verpleegkundige. Maar ik merkte zelf dat ik voor mijn eerste MIC-KEY wissel behoefte had aan voorbeelden van andere patiënten die hun button verwisselen, dus vandaar dat ik het gefilmd heb. Mocht er iemand zijn net zoals ik die er behoefte aan heeft, dan staat deze video nu online.
Waar ik de vorige keren schreef over gebrek aan behandelopties voor de vorm van Lyme die ik heb, zijn er nu weer een aantal mogelijkheden! Ons harde vechten voor meer onderzoek en behandelingen loont langzaam aan en er gaan steeds meer deuren open. Zo begin ik binnenkort aan een nieuw en spannend behandeltraject waar ik zenuwachtig, maar vooral heel enthousiast over ben!
Super cliché, enorm jeukerig en totaal on-origineel, maar ik kan het niet helpen om aan de afgelopen tien jaar te denken op deze oudejaarsavond.
Er ligt vaak een grote taboe op mantelzorgers om nooit te klagen over hun taken. In mijn ogen is ook de minder fijne kant bespreekbaar maken zeer belangrijk en het help juist om alles luchtig te houden, want je hebt geen last van opgekropte emoties. Dus in deze video vertellen Ilse en Bas wat ze super stom vinden aan Lyme en hoe zij daarmee omgaan.
Steeds vaker wordt er gevraagd om een gezondheidsupdate te schrijven. Ik stel het inderdaad al een tijdje uit. Het antwoord is: ik weet niet precies hoe het met me gaat.