Een goede huisarts zoeken als Lyme patiënt

Lyme is helaas nog steeds een ziekte die niet door alle artsen goed begrepen en behandeld wordt. Het zoeken van de juiste huisarts die samen wil werken met je behandelend arts en die jou als Lyme patiënt serieus neemt, is soms een lange zoektocht. In deze blog vertel ik je hoe ik mijn nieuwe huisarts uitzocht toen ik ging verhuizen en geef ik je wat tips voor jouw eigen zoektocht. 

Verder lezen…

Help, ik ben soms non-verbaal!

Één van de symptomen van Lyme is verlamd raken. Niet iedereen heeft er last van, maar ik wel (lucky me). Op de momenten dat ik verlamd raak, kan ik me van top tot teen niet meer bewegen en kan ik niet praten. In zulke situaties ben ik dus helemaal afhankelijk van andere mensen en ben ik niet in staat om te vertellen wat ik nodig heb. Hoe ga je met zulke situaties om? Ik vertel het in deze blog! 

Verder lezen…

MIC-KEY button vervangen – sondevoeding

In deze video laat ik zien hoe ik mijn MIC-Key button vervang. Dit is hoe ik het als patiënt doe en is geen tutorial om jezelf dit aan te leren. Dit moet altijd bij een arts of verpleegkundige. Maar ik merkte zelf dat ik voor mijn eerste MIC-KEY wissel behoefte had aan voorbeelden van andere patiënten die hun button verwisselen, dus vandaar dat ik het gefilmd heb. Mocht er iemand zijn net zoals ik die er behoefte aan heeft, dan staat deze video nu online. 

Verder lezen…

Spoonie Selfcare

Selfcare is iets wat enorm belangrijk is voor je mentale en fysieke gezondheid. Maar wat nou als je bijna geen energie hebt en negen van de tien ‘normale’ selfcare tips veel te intens zijn? Hier liep ik enorm lang tegenaan en heb ik veel mee geworsteld. Na veel trial and error heb ik wat selfcare handelingen in mijn leven geïntegreerd die ook te doen zijn wanneer ik bijna geen energie heb, want juist op die dagen is het belangrijk dat ik lief voor mezelf ben. 

Verder lezen…

Ik voel me niet anders tot iemand me dat idee geeft

“I don’t feel dissabled until someone reminds me that I’m dissabled. Until I’m denied access because of my guidedog, or until someone starts talking to my mom about me instead of to me about me, those are the moments when I’m like; oh yeh, people look at me me differently. I feel normal, but a lot of people dont see me that way.”  -Molly Burke

Verder lezen…