Help, ik ben soms non-verbaal!

Één van de symptomen van Lyme is verlamd raken. Niet iedereen heeft er last van, maar ik wel (lucky me). Op de momenten dat ik verlamd raak, kan ik me van top tot teen niet meer bewegen en kan ik niet praten. In zulke situaties ben ik dus helemaal afhankelijk van andere mensen en ben ik niet in staat om te vertellen wat ik nodig heb. Hoe ga je met zulke situaties om? Ik vertel het in deze blog! 

Het ontwikkelen van mijn handel-schema. Trail and error!

In het begin probeerde de mensen om mij heen mij gewoon zo goed mogelijk te helpen door in te schatten wat ik nodig zou kunnen hebben. Ze probeerde zich te bedenken of ik het koud kon hebben, of ik lekker lag, of ik misschien iets wilde drinken, etc. Soms werd er een dekentje over mij heen gelegd als ik verlamd was, super lief, maar niet handig als ik het eigenlijk al warm had. Of dacht iemand lief te zijn door me anders neer te leggen, maar me zo te draaien dat ik op mijn sondevoeding lijn kwam te liggen en ik dus uiteindelijk heel veel pijn had. En ik was dan niet in staat om aan te geven dat er iets mis was. Hoe hard andere mensen ook hun best deden, ze konden niet mijn gedachtes lezen en de goedbedoelde pogingen waren vaak toch zeer frustrerend.

Dat moest anders, besloot ik. Elke keer als ik tegen iets aan liep tijdens een verlamming, schreef ik uitgebreid op hoe ik graag zou willen dat er in het vervolg in die situatie gehandeld werd. Hierdoor ontstond een boekwerk vol met mijn aanwijzingen die andere mensen erbij konden pakken wanneer ze in moesten schatten wat ik nodig zou hebben. Het was een mega verbetering!

Ook begonnen we te kijken naar mogelijkheden tot communiceren. Praten ging niet meer, maar soms kon ik wel nog knipperen, of een beetje met mijn teen wiebelen, of mijn vinger een cm optillen. We bedachten een code. Als ik 1x met mijn vinger/tenen wiebelde of met mijn ogen knipperde, was mijn antwoord “ja”. Als ik 2x wiebelde/knipperde, was mijn antwoord “nee”. Hierdoor had mijn omgeving in één keer de mogelijkheid om te vragen wat ik nodig had. In het document voor mijn omgeving voegde ik vragen toe die handig zijn om te stellen als ik verlamd raak. Bijvoorbeeld “Lig je lekker?” “Moet je naar de wc” en “Zijn er teveel prikkels?”.

Na een tijdje maakte ik een officieel documentje (de verlammingsmap, zoals mijn omgeving hem kent. Je kan hem hierboven zien) met daarin alle informatie die je nodig hebt wanneer je me wil helpen tijdens een verlamming. Wat een verlamming precies is, dat ik geen extra pijn of paniek heb, dat ik alles nog mee krijg, hoe ik kan communiceren, welke vragen handig zijn om te stellen, hoe je mij het beste kan helpen, wanneer je wel (en vooral wanneer je geen) ambulance moet bellen. Als je vooraan begint met lezen, kom je alle informatie en vragen tegen die handig zijn om te stellen wanneer ik verlamd raak. Maar het probleem was, dat mensen soms zo in paniek schieten als ik in één keer verlamd ben, dat ze dat documentje niet rustig gingen lezen maar juist heel snel proberen te scannen naar de juiste informatie. Met als gevolg dat ze dus belangrijke stappen misten en/of vragen oversloegen en ik dus geen mogelijk had om bijvoorbeeld aan te geven dat ik moest overgeven of dat ik verkeerd lag.

Er moest dus minder tekst komen en een duidelijkere volgorde van handelen. Iets waarbij ze niet anders konden doen, dan mijn stappen te volgen. Dit schema was het resultaat. Op de voorkant staan de stappen die gevolgd moeten worden en op de achterkant staat hoe ik graag wil dat ze mij helpen. Deze schema’s liggen nu in elke kamer van mijn huis, zitten in mijn rolstoel tas en neem ik mee als ik ergens naartoe ga. Hierdoor is er altijd een handelingenschema bij de hand en weet mijn omgeving ten allen tijden wat ik graag wil.

 

 

Je eigen handelingenschema opstellen, hoe doe je dat?

Wanneer je geen controle meer hebt over je lichaam, is het fijn wel nog controle te hebben over de situatie. Door een handelingen schema op te stellen, weet jouw omgeving altijd wat er van ze verwacht wordt op de momenten dat je non-verbaal bent en hoe ze met jou kunnen communiceren.

Ik heb hierboven een algemeen handelingen schema gemaakt die je kan downloaden en uitprinten. Maar mocht je er zelf eentje willen maken zodat hij voor jouw persoonlijke situatie toepasbaar is, volg dan deze stappen.

  1. Denk na over de dingen waar je hulp bij nodig hebt wanneer je non-verbaal bent. Welke dingen zou jij op zulke momenten aan je omgeving willen vragen? Schrijf al die situaties op. Misschien weet je nu nog niet gelijk alles, dat is okay. Je kan de volgende keer wanneer je non-verbaal bent en je ergens tegenaan loopt, je lijstje uitbreiden. Na een aantal keer heb je een complete lijst met dingen die je eigenlijk graag aan je omgeving zou willen vragen.
  2. Bedenk welke gesloten vragen jouw omgeving zou kunnen stellen zodat jij daarna kan communiceren wat je graag zou willen/waar je hulp bij nodig hebt. Dat moet een vragen zijn waar je alleen “ja” of “nee” op kan antwoorden. Bijvoorbeeld “Moet je naar de wc?” of “Kan ik je ergens mee helpen?”. Schrijf bij elk situatie die je bij stap 1 opgeschreven hebt, zo’n gesloten vraag op.
  3. Schrijf uitgebreid uit wat jij zou willen dat je omgeving zou doen als ze je moeten helpen. Zo kan je bijvoorbeeld na de vraag “Heb je ergens pijn?” schrijven “Als ik ja antwoord, zou ik het fijn vinden als je controleert of ik op iets hards lig”. Of als ze je moeten verplaatsen, hoe ze dat aan moeten pakken. Schrijf alles op wat je omgeving zou kunnen doen om het probleem te verhelpen. Doe dit bij elke vraag die je bedacht hebt. Schrijft eventueel ook aanvullende vragen op die mensen kunnen stellen zodat ze nog beter kunnen helpen. De eerste vraag zou bijvoorbeeld zijn “Is je temperatuur goed?” en je aanvullende vragen voor als je antwoord nee was, zou kunnen zijn “Heb je het warm?”, “Heb je het koud?”, of “Wil je een deken hebben?”.
  4. Zet al je vragen op volgorde van belangrijk naar minder belangrijk. Welke vragen zou je fijn vinden dat je als eerste stellen? Ik heb bijvoorbeeld de vraag “Kan je goed ademen?” als een van de eerste vragen staan, want als ik niet kan ademen, is het heel frustrerend als mijn omgeving eerst gaat vragen of ik een film wil kijken haha.
  5. Soms heb je helemaal geen hulp nodig. Hoe maak je dat duidelijk? Ik had in het begin vaak situaties waarbij mijn omgeving maar bleef vragen wat ik nodig had en in paniek nieuwe vragen bedacht, maar ik had helemaal geen hulp nodig, alles was goed. Dus mijn standaard eerste vraag is voortaan “Heb je hulp nodig?”.
  6. Schrijf op hoe jij wel nog kan communiceren als je non-verbaal bent. Kan je nog knipperen met je ogen? Kan je met je vingers bewegen? Kan je knikken en met je hoofd schudden? Stel vast wat ja is en wat nee is. In mijn handelingen schema staat “Als ik 1x met mijn vingers wiebel bedoel ik ja, als ik 2x met mijn vingers wiebel, bedoel ik nee.
  7. Ten slotte is het handig om wat informatie over jouw situatie toe te voegen. Waarom ben je non-verbaal? Wat gebeurt er? Moet er hulp ingeschakeld worden? Wie zijn je contactpersonen? Hierdoor kunnen mensen die jou niet goed kennen ook begrijpen wat er precies aan de hand is.

Ik hoop dat je met deze tips jouw non-verbale momenten wat aangenamer kan maken. Welke tips heb jij voor mensen die non-verbaal of verlamd zijn? Laat ze achter in de reacties! Dan kunnen we elkaar allemaal helpen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *