Lyme update #21: Infusen en Disulfiram

Waar ik de vorige keren schreef over gebrek aan behandelopties voor de vorm van Lyme die ik heb, zijn er nu weer een aantal mogelijkheden! Ons harde vechten voor meer onderzoek en behandelingen loont langzaam aan en er gaan steeds meer deuren open. Zo begin ik binnenkort aan een nieuw en spannend behandeltraject waar ik zenuwachtig, maar vooral heel enthousiast over ben! 

Op 25 november begon ik met een infuusreeks die 6 weken zou duren. Ik kreeg drie verschillende antibiotica’s toegediend, vijf dagen in de week. Drie jaar terug koos ik voor een Picclijn. Deze keer koos ik voor aanprikken omdat de Picclijn de vorige keer zo veel getrubbel bij artsen had gegeven. Achteraf was een Picclijn toch handiger geweest omdat ik zeer moeilijk te prikken leek. Achteraf is mooi wonen zullen we maar zeggen haha.

Ondanks dat ik lastig te prikken was, gingen de infusen goed. Ik heb twee hele heftige herxen gehad. Eentje in de tweede week en eentje in de laatste week. Een herx is de reactie die je lichaam geeft op teveel gifstoffen. Wanneer de Borrelia bacterie (de bacterie die Lyme veroorzaakt) afsterft, laat hij een hoop gifstoffen vrij. Een soort van laatste f*ck you voordat hij sterft. Van die gifstoffen kan je echt enorm ziek worden en het is dan ook van groot belang dat je goed ontgift om deze gifstoffen af te kunnen blijven voeren, want een ziek lichaam kan dat niet helemaal zelfstandig. Zo’n reactie waarvan je heel ziek wordt, is dus eigenlijk een kei goed teken, want het betekent dat de bacterie afsterft en de behandeling werkt. Maar leuk is het niet. Het gaat gepaard met veel huilen, pijn, overgeven en angst. Van de laatste herx moet ik nog steeds (drie weken later) een beetje bijkomen.

Na de infusen ging ik weer terug naar Brussel voor een afspraak met mijn Lyme arts. Hij stelde voor om met Disulfiram te behandelen. Mensen die met alcoholisme in aanraking zijn geweest zullen deze naam waarschijnlijk herkennen. Het medicijn wordt oorspronkelijk gebruikt voor alcoholisme. Iemand met een alcoholprobleem die af probeert te kicken kan dit medicijn innemen als stok achter de deur. Wanneer er dan gedronken wordt, wordt diegene zo ziek, dat er een slechte associatie ontstaat met alcohol. Maar wat moet ik als Lyme patiënt dan met dat medicijn?

Een paar jaar terug hebben artsen een groot onderzoek gedaan naar hoe de Borrelia bacterie op elk medicijn wat bestaat reageert. Vaak zijn medicijnen voor meer dan één doel in te zetten, zonder dat we het weten. Vandaar dat ze deze studie hebben gedaan om te kijken of er medicijnen zijn die goed werken tegen Lyme, zonder dat we daar achter gekomen zijn. De conclusie was dat een medicijn wat al 80 jaar op de markt is voor alcoholisme, hoop geeft op een nieuwe behandelvorm. Bizar toch?! Er is voorzichtig behandeld bij een kleine groep Lyme patiënten om te kijken hoe zij erop reageren en de resultaten zijn erg hoopgevend! Ondertussen wordt de behandelmethode door een hoop artsen gebruikt en veel mensen knappen er erg van op! Vandaar dat mijn arts voorstelde om dit traject in te gaan.

Behandelen met Disulfiram bij Lyme patiënten kan een hoop bijwerkingen geven en er moeten wat dingen in je leven aangepast worden bij gebruik. Nummer 1 is een voor de hand liggende; alles waar alcohol in zit mag je niet meer gebruiken. Maar dat is niet alleen dat wijntje of biertje. Ook handzeep, shampoo, ontsmettingsmiddel, etc kan alcohol bevatten en dus een hevige reactie veroorzaken. Het wordt dus komende tijd goed etiketten lezen hier in huis haha. Ook kan je er enorm ziek van worden. Je klachten kunnen extra opspelen en er kunnen ook veel herx reacties komen. Vandaar dat het medicijn enorm voorzichtig opgebouwd wordt. Maar opbouwen betekent dus ook dat elke keer als de dosering omhoog gaat, er nieuwe reacties kunnen ontstaan. Ik ben erg benieuwd wat het met mijn lichaam gaat doen.

Gelukkig zijn er een hele hoop hoopgevende verhalen om aan vast te houden tijdens de opbouwperiode. De mensen die de einddosering bereiken hebben vaak een hoop minder brainfog, meer energie en over het algemeen minder klachten. Het is geen wonder middeltje waarmee mijn Lyme 123 weg gaat, maar het geeft wel weer nieuwe mogelijkheden en de kracht om te blijven vechten.

Deze behandelingen waren niet mogelijk zonder alle enorm lieve donaties van Lopen voor Lyme die ik afgelopen weken heb mogen ontvangen. Dankjewel daarvoor!

Wil jij ook meehelpen bij het mogelijk maken van mijn behandeling? Doneren kan via https://www.lopenvoorlyme.nl/team/meters-voor-lauri/ of via een TIKKIE

 

2 reacties op “Lyme update #21: Infusen en Disulfiram

  1. Beste Lauri, ik ben Iris. Ik ben 49 jaar en ik ben 16 jaar aan het dokteren geweest voor ik eindelijk de diagnose ME kreeg en 2 jaar later kwam ik bij de professor terecht en kreeg ik veel meer duidelijkheid. Ik heb vorige week ook het voorschrift voor deze behandeling gekregen van de professor. Ik zou graag van je horen hoe het nu met je gaat. Niet alleen ik, maar ook mijn beide dochters zijn nl besmet (met borrelia myamotoi). Weet je toevallig ook welke borrelia infectie jij hebt?

  2. Hee, wat grappig, ik zit bij dezelfde arts en heb ook dezelfde behandeling gekregen, voor hem de heftigste trouwens! De meeste mensen krijgen minder antibiotica. (Heb borrelia miyamotoi) Zit op dit moment in derde maand van de disulfiram na dit op te hebben gebouwd. Ik heb ook alles qua bijwerkingen etc genoteerd om aan hem door te geven. Lijkt me ook wel leuk om misschien hier afentoe over te praten? Als het je wat lijkt, hoor ik het graag van je!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *