Lyme update: mijn gemiddelde dag

Het is alweer twee jaar geleden dat ik een blog schreef met wat ik op een dag doe. Dus ik vond het tijd om een versie te schrijven die iets meer up to date is. In deze blog neem ik je dus stap voor stap mee in een gemiddelde dag. 

5.30 uur, medicijnen

Om half zes gaat mama naar haar werk en ze geeft me dan mijn eerste medicijnen van de dag. Het voordeel van mijn sondevoeding-slang is dat ik hiervoor niet wakker hoef te worden. Mama haalt de slang gewoon onder de dekens uit en spuit de medicatie naar binnen. Ik ben heel blij dat dit zo kan want er zijn dagen waarop ik enorm moe ben en slecht inslaap, dus om dan niet elke keer wakker te hoeven worden voor medicatie is een zegen! Als ik toevallig toch wakker word, ga ik ook gelijk even naar de wc nu er toch iemand naast mijn bed staat die daarmee kan helpen. Ik val snel om en raak regelmatig verlamd dus ik vind het fijner als er iemand in de buurt is wanneer ik naar de wc ga om veiligheidsredenen.

10.00 uur, medicijnen

Ook om tien uur krijg ik weer medicijnen terwijl ik slaap. Ik heb een team met pgb-ers die dit meestal doet. Dat zijn verzorgende of verpleegkundigen die zelfstandig werken. Vanuit de zorgverzekering krijg ik een budget waarmee ik mijn zorg in kan huren en dan  kan ik zelf de mensen kiezen en inplannen die voor mij komen zorgen. Om tien uur komt er dus vaak iemand uit dat team mijn medicijnen toedienen en wanneer ik wakker word, helpen ze mij ook even met naar de wc gaan.

12.00 uur – 14.00 uur, wakker worden

Tussen twaalf en twee uur word ik echt wakker en dan is vaak ook mijn sondevoeding ongeveer klaar (die sluit ik voor ik ga slapen aan en loopt dan in de nacht en ochtend in). Deze sluit ik af en daarna word ik rustig wakker door met de katten te knuffelen, wat muziek te luisteren, social media te checken of door te kletsen met vrienden op WhatsApp. Als er iemand thuis is, loopt Mira (mijn kat) vaak naar diegene toe om te laten weten dat ik wakker ben. Tot die tijd ligt ze altijd bij mij op bed, dus als de kat door het huis heen loopt, weet de rest van het gezin dat ik wakker ben geworden haha. Vaak komt mama dan even kletsen als ze thuis is en helpt ze me met naar de wc gaan. Als ik die dag ergens naartoe moet of als er iemand langskomt, dan helpt ze mij ook met aankleden, gezicht wassen, haren borstelen, spullen pakken, etc. en helpt ze me met naar beneden lopen. Maar meestal blijf ik gewoon op bed liggen als ik niks gepland heb.

16.00 uur, medicijnen

Om vier uur krijg ik weer medicijnen. Soms doet mama dit, soms mijn zorgteam. Het verschilt een beetje per dag wie het doet en wat handig is. Op donderdag moet ik dan ook verdovingszalf op mijn buik smeren zodat ik twee uur later een injectie met Gammanorm kan zetten en ik controleer op die dag ook of het bolletje met water in mijn mickey-sonde nog steeds genoeg gevuld is, zodat de sonde niet uit mijn buik kan vallen. Klinkt vies, I know hahaha, maarja het moet toch gebeuren.

Eten

Ik probeer de laatste tijd vaker aanwezig te zijn met activiteiten die met eten te maken hebben. Bijvoorbeeld door mee te kijken/helpen met koken, op pinterest plaatjes op te zoeken van eten wat er oké uit ziet, na te denken over welke ingrediënten ik misschien wel zou willen proberen, tijdens het avondeten beneden zitten en één of twee happen mee te eten, eten in de blender gooien en dan door de sonde naar binnen spuiten, dat soort gedoe. Al met al begint mijn hoofd langzaam te wennen aan het feit dat eten een logisch onderdeel van de dag is. Het gaat met ups en downs, maar ik heb het idee dat ik sinds afgelopen Lyme vakantie een doorbraak heb gehad in het accepteren van eten. Het begint zowaar een bezigheid te worden waar ik plezier in kan vinden. Het eten zelf nog niet, maar het bezig zijn met eten wel.

Iets doen vs uitrusten

Het verschilt per dag hoe nuttig ik mezelf kan maken. Op maandag komt Pascale van Leuker leven langs om mij te helpen met mijn financiën, brieven lezen en ordenen, pgb regelen, medische shit en instanties bellen. Als we tijd over hebben helpt ze me met andere dingen in mijn leven op orde krijgen. Maandag is dus een enorm nuttige dag, maar ook eentje waarbij ik snel over mijn grenzen ga. Vrijdag komt mijn broertje langs, dan gaan we samen dingen zoals koken, films kijken, wandelen met de rolstoel, nieuwe dingen uitproberen en knutselen. (Een van die dingen dan, niet allemaal op één middag haha.) Ook vrijdag is dus vaak een dag waarop ik op moet letten dat ik niet té veel ga doen, want met al die leuke dingen wil je eigenlijk niet even gaan liggen om uit te rusten.

De rest van de week gebruik ik dan ook vaak om uit te rusten van deze dagen. De meeste tijd vul ik met Netflix kijken, filmpjes op YouTube opzoeken, met de katten knuffelen, kletsen met het gezin en verzorging, appen met vrienden, muziek en luisterboeken luisteren als ik die prikkels aan kan en me kan focussen en wat op social media rondneuzen. Allemaal dingen die je liggend op bed kan doen. Maar soms is ook dat teveel en lig ik gewoon een beetje naar het plafond te staren.

Wanneer ik even een opleving van energie heb, doe ik dingen als gitaar spelen, knutselen, kaartjes schrijven voor vrienden, bellen, lezen, beneden zitten, zingen (enorm vals haha), stukje wandelen met de rolstoel (dan moet het wel enorm goed gaan wil ik even gaan wandelen haha, maar heel af en toe lukt het), mezelf mooi maken, dingen regelen, mail beantwoorden, onderzoek doen naar onderwerpen die ik interessant vind, ga zo maar door. Ik denk dat ik gemiddeld ongeveer 5 oplevingen per week heb??? Dus per week kan ik vijf van deze dingen eventjes doen, een minuut of tien. De rest van de week rust ik uit.

Avondritueel

We proberen elke avond iemand van mijn zorgteam te laten komen zodat het gezin in de avond niet voor mij hoeft te zorgen en gewoon uit kan rusten van hun drukke dag op werk en school. Het verschilt per avond hoe laat dat is, maar gemiddeld beginnen we rond negen uur. Dan laten ze het bad vollopen en in die tijd kletsen we wat en pakken ze de spullen die ik nodig heb voor het in bad gaan.

Wanneer het bad vol is helpen ze me met naar de wc en in bad gaan. Omdat ik meerdere keren per dag verlamd kan raken, is het belangrijk dat er altijd iemand bij mij in de buurt is wanneer ik in bad ga zodat ik niet verdrink wanneer ik verlamd raak. Dan denk je nu waarschijnlijk “Dude dan ga je toch gewoon douchen als dat bad zo gevaarlijk is?!” Maar het bad in de avond zorgt ervoor dat ik in de nacht geen spasmes heb en dus is het belangrijk dat ik toch elke avond in bad ga. Om de dag doen we een speciaal badzout in het bad wat helpt bij ontgiften, spasmes, pijn, vermoeidheid (uhmm ja eigenlijk bij al mijn klachten haha, ga ze niet allemaal opsommen). De rest van de week heb ik een normaal bad. Ik was één keer in de vijf dagen mijn haren. Eigenlijk is het vaker nodig (dag vier en vijf zijn ze vettig), maar ik heb maar beperkte energie en wanneer ik de hele dag in bed lig en niemand zie, vind ik het zonde om mijn energie te steken in haren wassen wanneer ik ook iets ‘nuttigs’ met mijn tijd kan doen. Na een half uur in bad gezeten te hebben, word ik geholpen met uit bad gaan en soms ook met afdrogen en aankleden.

Wanneer ik daarna weer veilig in bed lig, gaat de verzorging naar beneden om mijn avondmedicatie te maken en om mijn sondevoedingspomp te halen. Dan spuit ik de medicatie in, sluit ik de pomp aan en gaat de verzorging weer naar huis. Dit alles duurt meestal anderhalf tot twee uur. De rest van de avond hou ik mezelf nog een beetje bezig met film kijken of appen tot ik moe genoeg ben om te gaan slapen. Dan zet ik een luisterboek op en hoop ik dat ik snel in slaap kan vallen. Sommige nachten slaap ik voor twaalf uur, andere ben ik nog wakker wanneer mama om half zes de eerste medicatie komt geven (dan heb ik vaak veel pijn of spasmes gehad), maar gemiddeld slaap ik rond twee uur ’s nachts.

En dan beginnen we weer van voor af aan hihi. Misschien klinkt het heel saai, maar dit ritme zorgt ervoor dat de Lyme geen obstakel is in mijn leven. Ik weet precies waar ik aan toe ben en hoe ik mijn energie moet verdelen om ervoor te zorgen dat ik geen terugval krijg. En door een vast ritme te hebben, hoef ik ook niet elke keer energie te steken in bedenken wat ik wel en niet kan, wat ik allemaal moet doen op die dag, wat er van me verwacht wordt, etc. Het zorg ervoor dat ik me niet belemmerd voel door mijn lichaam. En daarbij is er door dit ritme ook juist de mogelijkheid om spontaan iets geks te doen, want ik weet waar ik aan toe ben. Dus ja, dat was de ge-update versie van de gemiddelde dag in mijn leven hihi.

Foto gemaakt door Loren Brouwers

1 reactie op “Lyme update: mijn gemiddelde dag

  1. Wat heb je dit toch weer allemaal mooi omschreven. Fijn om je zo te kunnen volgen en tussen de regels te kunnen lezen hoe sterk je bent.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *