Ik voel me niet anders tot iemand me dat idee geeft

“I don’t feel dissabled until someone reminds me that I’m dissabled. Until I’m denied access because of my guidedog, or until someone starts talking to my mom about me instead of to me about me, those are the moments when I’m like; oh yeh, people look at me me differently. I feel normal, but a lot of people dont see me that way.”  -Molly Burke

Ik merk de laatste tijd steeds meer waar Molly het in het bovenstaande stukje over heeft. Mensen die me als anders, zielig of minder zien omdat ik Lyme heb. Bijvoorbeeld wanneer ik een super leuk gesprek heb met een jongen op tinder, het klikt, we hebben veel lol samen en er gaan veel grapjes over en weer. Dan komt Lyme ter sprake en BAM, in een keer gaat het alleen maar over hoe zielig het wel niet is dat ik ziek ben. De grapjes zijn weg en wanneer ik zelf een grapje maak om zo te laten merken dat ik niet zielig of anders ben dan degene met wie ze in het begin gepraat hebben, krijg ik de reactie “wauw ik vind het zo knap dat je nog grapjes kan maken, je bent zo sterk.” Alsof ze in één keer volkomen een andere persoon voor zich hebben zitten nu ze weten dat ik ziek ben. Alsof ik in één keer iets ben waar je voorzichtig mee moet zijn en elke seconde dat ik iets leuks doe, er geapplaudisseerd moet worden. Dat gebeurde ook niet toen hij nog niet wist dat ik Lyme had, dus waarom nu wel? Net als Molly Burke, voel ik mij niet anders dan andere mensen (op een paar praktische puntjes na), maar toch worden zieke mensen minder als individueel persoon behandeld en meer als iets om medelijden mee te hebben.

Ik ben niet ‘sterk’ voor het feit dat ik niet huil als iemand vraagt hoe het is om Lyme te hebben maar gewoon mijn schouders op haal en zeg “het is wat het is”. Ik ben niet sterk omdat ik niet de hele dag depressief in bed lig. Ik wil de mentaliteit dat ziek zijn het einde van je geluk betekent, uit de wereld helpen. Ja, je kan er enorm verdrietig van worden dat je leven en lichaam niet meer zo is zoals het vroeger was, maar het leven houdt niet op bij ziek zijn! Ik ben zoveel meer dan alleen ziek. Ik ben ik. Ik ben mijn rare vorm van humor, mijn obsessie met kittens, mijn slechte gitaarspel, mijn ergernis aan dingen die niet recht liggen en nog veel meer! Ik doe enorm mijn best om gelukkig te zijn en niet ondanks het ziek zijn, maar gewoon omdat het mijn leven is en ik er van ga genieten. Want iedereen (ook gezonde mensen) moet de bewuste keuze maken om gelukkig te zijn. Voor niemand komt geluk op hun schoot vallen. Maar als ik in elk leuk gesprek herinnerd word aan “hoe zielig” ik wel niet ben omdat ik ziek ben… Dat maakt het nou niet echt makkelijker om positief in het leven te staan. Soms voel ik me gewoon schuldig dat ik niet helemaal in de put zit, want het lijkt te zijn wat mensen van me verwachten.

Ik zeg trouwens niet dat over Lyme praten met me een no-go is. Lyme is ook gewoon een stukje van wie ik ben, net als dat slechte gitaarspel, maar ik ben niet ongelukkig. En ik ben niet minder dan dat jij bent puur omdat ik in een rolstoel zit en bed gebonden ben. We moeten van het stigma af dat ziek zijn gelijk staat aan een rot leven hebben. We moeten af van mensen die ziek zijn per definitie als zielig zien. Ik wil geen medelijden, ik wil gewoon even gezellig met je kletsen 🙂

Ik ben heel erg benieuwd hoe andere mensen over dit onderwerp denken. Laat het zeker weten in de reacties!

 

Foto gemaakt door Loren Brouwers

4 reacties op “Ik voel me niet anders tot iemand me dat idee geeft

  1. De ziekte is je overkomen en dat maakt je geen ander mens. Hoe je er mee om gaat is wel typerend voor je karakter. Het relativeren, nuchter blijven, accepteren en positief blijven kenmerkt je en dat valt te prijzen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *