Project zelfstandigheid

Mijn grootste focus in mijn leven was altijd beter worden. Eerst beter worden, dan kan je naar school. Eerst beter worden, dan kan je op jezelf wonen. Eerst beter worden, dan kan je voor jezelf zorgen. Want beter worden was iets wat ging gebeuren in mijn hoofd en ik hoefde alleen maar te wachten tot die tijd daar was en dan zou ik verder kunnen met mijn leven. Realiteit; niet iedereen met Lyme wordt weer gezond. En dit klinkt allemaal heel negatief, maar deze realisatie heeft een shift in mindset gemaakt die eigenlijk niks anders dan super positieve dingen teweeg heeft gebracht. De eerste focus is nog steeds beter worden, maar ik heb besloten dat ik er niet op ga zitten wachten. 

“Oké heel leuk bedacht Lauri, lekker vaag ook…” Yep I know haha, let me explain. Toen ik de mindset had “Ik wacht tot ik beter ben met huppelepup” kwam daar een klein zinnetje achteraan; “want nu kan dat niet”. En steeds meer begin ik te denken; WTF, HOEZO KAN DAT NIET?! En dus ben ik mezelf steeds meer af aan het vragen of ik met aanpassingen misschien wel bepaalde dingen zou kunnen. En conclusie; ik denk dat ik nog heel wat van mijn leven zal kunnen maken, ook als ik nooit beter word.

(Disclaimer; natuurlijk vecht ik nog super hard om beter te worden, maar het idee dat ik misschien nooit beter zou worden gaf me zoveel stress want wat moest ik dan met mijn leven gaan doen? Sinds ik zie dat ik ook mijn leven kan leiden zonder gezond lichaam, valt die stress weg. En als ik dan toch beter word, dan zijn er alleen maar meer opties in het leven.)

Op mezelf wonen

Kort gezegd; ik ga proberen om op mezelf te wonen. Afgelopen jaar heb ik al een hoop stappen gezet die richting dat doel gaan, maar ik voelde me nog niet op mijn gemak om het hier te delen omdat het zo’n groot doel is. Ik heb bijvoorbeeld een uitkering aangevraagd (en gekregen), heb via de gemeente een elektrische ondersteuning voor de rolstoel gekregen zodat ik niemand meer nodig heb om mij te duwen, heb iemand ingeschakeld die samen met mij mijn financiën en dat gedoe doet zodat ik dat straks zonder mama kan, ga zo maar door.

En hoe meer ik al deze stapjes zet, hoe meer ik begin te realiseren dat ik met een omweg (oke een heeeele grote omweg) best wel wat kan. Niet omdat de behandeling werkt (doet ie wel een klein beetje, maar dat is net de rede waarom dit lukt), maar omdat ik het gewoon probeer. Ik ben gewoon met twee benen tegelijk in het diepe gesproken en heb aan allerlei instanties gevraagd “OKE PEOPLE, DIT KAN IK, DIT KAN IK NIET, WAT GAAN WE DOEN?” en het werkt gewoon! Ja ik heb regelmatig de kous op de kop gekregen. Ja er zijn mega teleurstellingen geweest, maar al met al kom ik toch telkens iets dichter bij zelfstandigheid.

Plan 1;

Ik bewandel nu twee paden om een huisje te kunnen vinden. Plan 1 is om door de keuring bij Fokus wonen te komen, het ideale pad. Bij Fokus wonen zou ik een appartementje huren en 24/7 zorg op kunnen roepen wanneer ik wil, hoe ik het wil. Ik kan daar dus helemaal mijn eigen leven leiden en lukt iets niet alleen, dan piep ik iemand op en die komt dan helpen. En die appartementen zijn helemaal rolstoelvriendelijk (iets wat vrij zeldzaam is bij goedkopere appartementen haha). Maar de vraag is of ik door de keuringen kom (want die zijn vrij streng) en daarbij zijn er lange wachtlijsten.

Plan 2;

Dat brengt me dus bij plan 2. Mocht ik niet door de keuringen heen komen, of mocht die wachtlijst zo mega lang zijn dat ik komende twee jaar nog niet op mezelf kan, dan zetten we dit plan in. Stiekem is dit plan al ingezet, want we bereiden ons voor op worst case senario en dan kan het alleen nog maar meevallen. Plan 2 is dat ik zelf mensen inhuur via PGB. Op het moment doet mijn moeder al mijn zorg. Daar is ze minder voor gaan werken en krijgt ze een tegemoetkoming van de gemeente voor. Maar als ik op mezelf zou willen wonen, dan moet ik het zonder mijn super lieve mama gaan doen. Dusssss ik ben afgelopen week begonnen met professionele PGB-ers zoeken die deze taken van mama over zouden kunnen nemen. Dat gaan we hier thuis al inzetten. En als ik dan merk dat het te doen valt met alleen PGB-ers (en bijna geen hulp meer van de mensen om mij heen), dan weet ik dat ik de stap kan gaan zetten om een huisje te zoeken. Plan 2 vergt echt veel meer planning en ik zou dan dus echt in een heel vast schema moeten gaan leven want de zorg komt op bepaalde tijden in huis en dit is eigenlijk helemaal niet goed voor mijn lichaam, want die is zo onvoorspelbaar als de pest. Dus ik hoop met heel mijn hart dat plan 1 lukt, but always have a back-up plan 😉 En als ik wel door de keuring van Fokus wonen kom, dan kan ik via de PGB-ers gewoon mama wat meer vrije tijd geven tot de tijd dat ik daar in een huisje kan.

“Oké Lauri, dat is echt heel veel werk voor iets wat helemaal niet nodig is als je gewoon makkelijk thuis blijft wonen.” Jup, maar ik denk dat het ook heel veel positieve dingen teweeg gaat brengen. Hier in huis kan ik heel moeilijk prikkels reguleren. Ik kan slechts zeggen “mama, je mag niet stofzuigen” of “Ilse mag haar vriendje niet mee naar huis nemen als ik hoofdpijn heb want dan hoor ik ze kletsen”. In mijn eigen huisje kan ik alles gewoon rustig en stil houden, en geloof het of niet, dat scheelt echt zoveel energie. Daarnaast ben ik ook gewoon echt toe aan mijn eigen plek en zelfstandigheid. Als je een gezond lichaam hebt, kan je gewoon naar buiten als je even weg wil bij je familie. Dat kan ik niet. Ik moet in mijn bed blijven liggen. Ik kan nergens naar ontsnappen, en ook al zijn het allemaal hele lieve mensen, soms wil ik gewoon echt mijn eigen plekje wat echt van mij is. En tot slot “if not now, then when?” Ja als ik beter ben, maar goed, daar begon deze hele blog mee haha, daar ga ik niet op zitten wachten. Ik ben er klaar voor, ik denk dat het gaat lukken en dus ga ik de stap zetten. Aanstaande dinsdag heb ik de eerst kennismakingsgesprekken met PGB-ers, dus wish me luck 🙂

Ik hou jullie op de hoogte!

Vraag aan andere Lymies; hoe doen jullie dat, op jezelf wonen? Heb je nog tips? 

4 reacties op “Project zelfstandigheid

  1. Hee Lauri, normaal reageer ik niet zoveel meer op verhalen in Lyme Teek Care en lees ik ze niet allemaal, omdat ik nogal last heb van mijn cognitie (ikzelf heb in 1996 de diagnose MS gekregen). Maar toen ik jouw ‘little notes’ begon te lezen las ik t helemaal uit. Kwam omdat je n beetje op dezelfde manier schrijft als dat ik dat zou doen (Engelse termen gebruiken als statement in hoe je dit in t Nederlands zou willen zeggen bv). Voelt n beetje als ‘thuiskomen’ maar dan op n manier dat je je verhaal kwijt kan. Of zo. Ik type dit op mn mobiel, nog liggend in mn bed, wat niet echt handig is, maar so be it, volgende keer hoop ik t zittend achter mn laptop te doen. Jij bent hier waarschijnlijk beter in (want uit t digitale tijdperk en ik uit t analoge).
    Anyway: hoop op n vervolg.
    Grtjs en sterkte met jouw leven en verhaal.
    Marjan

    1. Ach wat een lief berichtje! Dankjewel! Je hebt de reactie helemaal goed gedaan hoor, niks van te merken dat je uit het analoge tijdperk komt haha. Knuffel!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *