Lyme update #18

Ik denk dat ik voorzichtig kan zeggen dat het beter gaat, maar ik durf het eigenlijk bijna niet uit te spreken. Elke keer wanneer ik in een blog durf te vertellen dat ik een goede tijd heb, is het binnen een week afgelopen, dus laten we hopen dat het blijft na deze blog haha. 

Toen Ilse thuis kwam vanuit Amerika na een jaar weg te zijn geweest was ik dood op. Ik had haar van het vliegveld afgehaald in Amsterdam, ging mee op bezoek met haar naar iedereen die haar nog niet gezien had sinds haar thuis komst, wilde veel met haar kletsen, kortom; ik ging DIK over mijn grens. Ik voelde me beroerd de dagen nadat de rust terug keerde.

Wonder boven wonder maakte Ilse de opmerking “Wat leuk dat Lauri zo’n goede dagen heeft net nu ik terug ben.” Wat? Goede dagen? Dit zijn hartstikke slechte dagen! “Nou dan ben je goed vooruit gegaan in het jaar dat ik weg was.”

Dat zette me aan het denken. Wij merken verandering niet zo op, omdat het hele kleine stapjes zijn die ik zet. Ik raak er gewend aan, ik zit er te dicht op en merk dus niet goed wanneer ik vooruit ga. Ilse is nu een jaar lang weg geweest. Ze heeft me alleen af en toe gesproken via FaceTime. Zij heeft een heel groot voor/na effect. En blijkbaar ben ik heel erg vooruit gegaan.

En als ik terug kijk, dan is dat eigenlijk ook wel zo:

  • Ik kan weer af en toe naar muziek luisteren. Niet alle muziek, maar wel een selectief groepje van nummers.
  • Ik kan af en toe gek doen. Laats was ik heel druk en gek aan het doen terwijl ik met liedjes mee aan het zingen was. Ilse werd er een beetje zenuwachtig van en op een gegeven moment zei ze; doe nou eens niet zo druk, dan moet ik je straks weer van de grond af halen. Ja, dat was vorig jaar wel zo. Als ik druk deed, moest ik daarna naar bed gedragen worden en bleef ik daar de dagen erna liggen omdat ik al mijn energie verbruikt had. Nu kan ik het me veroorloven om af en toe, op een goed getimed moment, druk te doen.
  • De gordijnen zijn elke dag open. Daarvoor lag ik elke dag in het donker omdat ik geen licht kon verdragen, maar de gordijnen zijn voortaan elke dag open.
  • Dankzij de rolstoel en smartdrive ben ik nu veel zelfstandiger en hoeft niemand mij meer te duwen.
  • Ik herstel sneller als ik over mijn grens ga en kan ook beter inschatten wanneer ik wat nodig heb waardoor mijn lichaam sneller herstelt.
  • Met fysiotherapie maken we kleine stapjes die de goede richting op gaan.
  • Laatst ben ik gaan logeren bij een vriendin en ben ik niet over mijn grenzen heen gegaan. WOW!

Dat zijn een paar voorbeeldjes. Andere dingen zijn weer achteruit gegaan. Ik heb bijvoorbeeld veel vaker verlammingen. Korte momenten waarop heel mijn lichaam langzaam uitschakelt en na een tijdje weer langzaam opstart. Voor mij zelf hooguit frustrerend (ik krijg namelijk wel alles mee, maar kan niet meer reageren) maar op de een of andere manier is het voor andere mensen akelig om te zien. Ook gaat het eten weer enorm slecht. Als ik één keer in de twee weken een hapje naar binnen werk, dan is dat veel. Gelukkig blijf ik dankzij de sondevoeding wel op een gezond gewicht.

Al met al kan ik wel met zekerheid zeggen dat de behandeling die ik volg zeker effect heeft. Toch ben ik ook een beetje bang om deze blog te schrijven omdat veel mensen te grote stappen verwachten wanneer ik vertel dat het goed met me gaat. Het gaat nu goed, dus over twee maanden moet het nog beter gaan. Het gaat nu goed, dus ik kan nu wel naar die verjaardag waar je me voor uitgenodigd hebt en als ik niet kom, dan is dat omdat ik niet wil. Het gaat nu goed, dus wanneer begin je weer met school? Het gaat nu goed, dus hoe lang duurt het nog voor je beter bent?

Zo werkt Lyme niet. Zo werkt mijn behandeling niet. School staat nog steeds op de enorm lange baan. Die verjaardag is echt een heel stuk vermoeiender dan een rondje in het park met de rolstoel. Over twee maanden kan ik weer in een donkere kamer liggen (en dat is niet perse een slecht teken, want de downs zijn net zo belangrijk als de ups). Dat ik verbetering heb op het moment, betekent niet dat er zekerheid is dat die verbetering blijft komen, het kan zijn dat dit het is. Toch blijf ik hopen en vechten dat het goed met mij blijft gaan en dat ik misschien over een jaar weer zo’n positieve blog kan schrijven.

Ik geniet er gewoon van hoe goed het nu gaat.

Afgelopen april heb ik een week lang mijn leven gevlogd (is alweer een paar maanden terug maar goed, ik leef in een bubbel waarin ik niet door heb dat als ik iets niet gelijk doe, de tijd wel verder ga haha. Vandaar dat ik er nu pas aan denk om het op de blog te zetten). Die vlogs kan je zien via deze link: https://www.youtube.com/playlist?list=PLPZ-i5fVlTivsBye30eYaaULtJnjDDDyE 

4 reacties op “Lyme update #18

  1. Tja…….. ’n HÉÉÉÉÉLE lange weg met met nog VÉÉÉÉÉÉÉÉL meer geduld en heel veel “pfffffffffffffff”………
    Ben blij te horen dat het beter gaat; ook al valt het later wellicht weer ‘ns tegen……..deze “BETER” en heb je weer mooi meegepikt! Uiteindelijk zullen er veel meer “BETERS” dan “tegens” gaan komen! Kop op en gestaag doorgaan. We zijn T – R – O – T – S op je!
    FalkoCelineColinFrenkyWalter

  2. Wat ben jij toch een grote TOPPER!! Zoveel bewondering voor je!!
    Ontzettend goed hoe je het beschreven hebt! Mensen kunnen het zo hoop ik ook beter begrijpen wat Lyme is. Blijf genieten van de mooie kleine momenten en blijf vertrouwen in de behandeling Lauri!
    Maar dat doe doe je al! Wij blijven altijd met je meeleven!
    Veel liefs van Marion😍

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *