Young Lyme Warriors vakantie

Het is alweer even geleden, maar ik wil toch graag met jullie wat momenten en foto’s delen van de Young Lyme Warriors vakantie waar ik in januari heen ben geweest. Het was weer een hele mooie week met veel indrukken en nieuwe vrienden. 

Wat is het?

De Young Lyme Warriors is een facebook groep voor jongeren tussen de 15 en 25 jaar met de ziekte van Lyme, opgericht door Robin. In juni 2017 zijn we voor het eerst met een klein groepje mensen een weekend weggeweest om zo bij elkaar te kunnen zijn maar toch genoeg tijd te hebben om rust te kunnen pakken. Dat beviel zo goed dat we in januari 2018 een nieuwe vakantie plande, maar dit keer een stuk uitgebreider. Een grotere groep mensen en dit keer een hele week. Niet iedereen bleef echter een hele week want voor sommige mensen was dat lichamelijk te zwaar, niet te regelen met werk/school/behandeling of te duur. Die mensen kwamen gewoon één of meerdere dagen slapen. Verder kwamen er ook nog een paar mensen gewoon een dagje op bezoek. Al met al was het een XXL Lyme meeting die enorm gezellig was!

Het huis was natuurlijk helemaal Lymie proof. Een hele grote bank waar je met super veel mensen languit op kan liggen, slaapkamers met maximaal twee mensen per kamer zodat je makkelijk kan slapen, een slaapkamer beneden voor de mensen die geen trap kunnen lopen, rustig interieur om zo min mogelijk prikkels te hebben, etc. Verder waren er twee verzorgende mee op vakantie (Mijn mama en een collega van mama. Op hun werk doen ze eigenlijk ongeveer hetzelfde als wat ze op de Lyme vakantie hebben gedaan dus zij waren ideale kandidaten om voor ons te zorgen. Dankjewel voor jullie hulp!). Zij zorgde voor eten wat iedereen mocht eten (want dat is nogal een gepuzzel met alle intoleranties), hielpen mensen met douchen, spullen pakken, eten brengen, ouders bellen als er iets mis was, geruststellen, aanvallen opvangen, etc. Eigenlijk alle dingen die wij als Lyme patiënten niet goed zelf kunnen en hulp bij nodig hebben.

 

 

 

Hoe was het?

Zodra iedereen binnen kwam was het net zoals de vorige keer gelijk heel gezellig. Voordat we op vakantie gaan maken we een app groep aan met alle mensen die meegaan om elkaar alvast te leren kennen. Daarmee hebben we ook een aantal keer geskyped, dus eigenlijk konden we elkaar al en zat de sfeer er gelijk goed in. De mensen die meegingen waren tussen de 15 en 25 jaar en verschilde allemaal heel erg qua ziekte patroon. Mensen die nog naar school gingen, mensen die in een rolstoel zaten, mensen die bed-liggend waren, mensen die alleen cognitieve problemen hebben, mensen met aanvallen, vermoeidheid, pijn etc. Het hele clubje bij elkaar.


(
Ik was jarig in die week. Deze foto was van toen we het aan het vieren waren en vandaar de slingers. De rest van de week was de huiskamer prikkel-arm.)

In de huiskamer kon iedereen samenkomen. Hier werd van alles gedaan en was het meestal wat drukker. Hier werden bijvoorbeeld groepsspelletjes gespeeld, muziek gemaakt, gekletst en gegeten. Er stond een mega bank waar iedereen gewoon lekker op kon liggen en verder stonden er hele grote luie stoelen om in te hangen. Eigenlijk zat iedereen elke keer helemaal ingepakt in dekentjes en kussens hihi, heel gezellig. Om en om kwamen er mensen in de huiskamer om mee te doen met alles. En als het je te druk werd, dan kon je je gewoon terugtrekken op de slaapkamers.

Maar de huiskamer was niet de enige plek waar je samen kon komen. Soms was het gewoon te druk om met de hele groep bij elkaar te zitten, maar wilde je toch met een klein groepje mensen iets doen. Dat kon dan op de slaapkamers mits het rustig gebeurde. Bij Stefan op de slaapkamer werd bijvoorbeeld vaak mario kart gespeeld met een klein groepje. Op de lege slaapkamer stond een PS3 waarop spelletjes gespeeld konden worden. Je kon een spelletje van beneden meenemen naar boven om met een klein groepje te doen. Of gewoon kletsen met een paarmensen. Op mijn kamer hebben we bijvoorbeeld in die week een manicure gedaan, film gekeken en koehandel gespeeld. Deze kleine groepjes werkte heel goed en zorgde ervoor dat iedereen toch met elkaar kon praten zonder gelijk overprikkeld te raken.

 

De vakantie was een soort van pauze van het ziek en alleen zijn. Ondanks dat het een vakantie was georganiseerd voor Lyme patiënten voelde het juist even alsof niemand ziek was, want we waren allemaal gelijk (ondanks dat we allemaal andere klachten hadden). Als iemand een aanval kreeg, dan keek niemand raar op. Diegene werd gewoon geholpen en daarna ging de dag weer verder zonder er een big deal van te maken. Als iemand op bed ging liggen, dan zeiden we gewoon gedag en zagen we wel weer wanneer diegene weer terug zou komen, het was helemaal niet erg als iemand even weg ging. Wanneer iemand in huilen uitbarstte omdat het even teveel werd (emotioneel of lichamelijk), dan werd er geknuffeld en werden er lieve dingen gezegd en was het allemaal snel weer goed.

Maar de leidende draad van de vakantie was lol. Om elkaar, om jezelf, om de gekke acties die gedaan worden door de brainfog (ik heb me bijvoorbeeld slap gelachen samen met de rest toen ik de weg kwijt raakte in een lange gang zonder hoeken of afslagen). Niks was gek en er werd om niks moeilijk gedaan en dat maakte de sfeer heel luchtig en vrij.

Een hele hoop mensen waren enorm bang om mee te gaan op vakantie (ik ook hihi), want ze dachten dat ze het niet zouden kunnen lichamelijk, dat niemand ze aardig zou vinden omdat ze anders zouden zijn of omdat ze bang waren om weer onder de mensen te komen nadat ze maanden of jarenlang in een sociaal isolement hebben gezeten. En het is natuurlijk ook heel eng om in een keer uit je vertrouwde omgeving te komen waarin de zorg speciaal op jou afgestemd is en waar je precies weet wat je te wachten staat. Maar gelukkig heeft toch bijna iedereen de stap durven maken en uiteindelijk is het een enorm gezellige week geweest waarin iedereen zich even los kon maken uit de dagelijkse sleur en even “op zichzelf” geweest is.  We zijn dan ook zeker van plan om deze vakantie komend jaar te herhalen.

 

Terugblik van de andere Young Lyme Warriors

“T heeft veel voor me betekend, sowieso dat ik jullie bij elkaar heb mogen brengen maar ook zelf heb ik er veel aan gehad en nog steeds eigenlijk omdat jullie echt een super lieve groep mensen zijn uit wie ik veel steun, maar vooral veel gezelligheid haal. En dat heb in gemist in de jaren hiervoor.” -Robin (organisator)

“Ontspannen, gezellig, gemakkelijk, herkenning, fijne sfeer, jezelf kunnen zijn” -Elisabeth

“Hele fijne vakantie met stuk voor stuk geweldige mensen waar je even niet ziek bent❤” – Gerben

“De groep is voor mij vooral dat ik erachter kwam dat ik niet de enige ben met deze ziekte/klachten etc, ik voel me minder geïsoleerd en kan mijn eigen ziekte beter accepteren omdat ik dat van jullie leer en het is ook afleiding, en steun.” -Anna

“Een super gezellige en ontspannende vakantie, met hele lieve mensen❤” -Sharon

“Innerlijke rust. Er was zoveel herkenning. Je kunt zien dat we er gewoon uitzien, maar toch allemaal een lichaam hebben die raar reageert. Niemand die iets gek vind en alle klachten en behoeftes zijn oké. Maar het allerbelangrijkste was de liefde. Zo veel liefde en eindelijk weer eens het gevoel van ergens bij horen. Alles wat ik zo heb gemist.” -Eline

“There is always a reason to smile, you just have to find it. The vacation made me smile!” -Tara

“Het allermooiste vind ik dat deze vriendschappen niet ophouden wanneer de vakantie geweest is. Nog steeds praat en lach ik elke dag met iedereen en helpen we elkaar door de moeilijke stukken heen. Een paar van deze mensen zijn echt hele goede vrienden van mij geworden.”  -Lauri

Kleine disclaimer

Ik wil toch graag een kleine disclaimer geven op de foto’s die in deze blog te zien zijn. Al deze foto’s zijn gemaakt op momenten dat iedereen zich redelijk voelde en dat er niet gerust werd door deze mensen. De foto’s van “achter de schermen” heb ik bewust niet geplaatst in deze blog omdat dit hele persoonlijke en gevoelige momenten zijn. Hierdoor kan er echter wel een scheef beeld ontstaan van het kunnen van de mensen in deze groep. Het grootste deel van de tijd heeft iedereen in op bed gelegen en er is enorm veel gerust. Er waren kleine uitspattingen van drukke momenten maar over het algemeen lag iedereen gewoon lekker op de bank of in bed, alleen of samen. En dat is helemaal oke. Het was gezellig om eens niet in je eentje op bed te liggen, maar met iemand naast je. Maar deze momenten zijn dus niet in deze blog te zien en daarom kunnen de mensen op de foto’s gezonder lijken dan ze eigenlijk zijn. 

 

***De vakantie is mede mogelijk gemaakt door kaartje2go.nl. Dankzij hen konden wij een kaartjes actie houden waarmee de vakantie meer betaalbaar werd. Dank jullie wel! ***

1 reactie op “Young Lyme Warriors vakantie

  1. Wat hebben we een geweldige en bijzondere week gehad samen. Ik denk er met veel liefde aan terug.
    En zeker weten dat ik volgend jaar weer mee ga 💚💪🏻
    Xxmama

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *