Lyme update #17 Lasagne, pauze en fysio

Jaaaaa jongens, niet schrikken, er staat in een keer weer een blog online! Wauwwww…. Ja ik dacht ik zal toch maar eens onder mijn steen uit komen en jullie weer even op de hoogte stellen want man man, wat is dat lang geleden haha. Here we go:ย 

 

Gewicht en sondevoeding

Ik heb een gezond gewicht YEEEEEY. Het doel is behaald en ik heb zelfs speling waarin ik mag afvallen als het een keertje niet goed gaat. “Ohh dan mag de sonde eruit toch?” NOPE. Ik wil dit gewicht graag houden en via mijn mond eten kan ik nog steeds niet goed genoeg. We zijn wel af aan het bouwen met de sondevoeding (mini stapjes en maanden plan). Deze week heb ik elke avond een bord lasagne of nasi gegeten (enige twee gerechten die echt goed gaan) en hoewel het om 22.00 uur was en niet om 18.00 uur, denk ik dat je dan toch wel kan zeggen dat ik deze week elke dag avondeten heb gehad, helemaal zelf, zonder buisje! Dit betekent niet dat ik nu dus gewoon weer avondeten kan eten, aan tafel zit en in de stad iets zou kunnen eten. I WISH! Ik moet in een hele rustige omgeving gaan zitten, zonder prikkels, op een moment dat mijn lichaam zich even goed voelt en dan met eten heel specifiek gemaakt. Maarrrrrrr het gaat via mijn mond dus ik ben trots. Mijn gewicht verschilt nu tussen de 51 en 53 kilo met een lengte van 163 cm.

 

Behandeling en antibiotica

Ik heb een heel fijn protocol op het moment! Tien dagen antibiotica, twintig dagen geen antibiotica. Dat betekent dat ik twintig dagen in de maand vrij ben. Geen bijwerkingen, geen herxen, niks. En oh man wat geniet ik er van. De tien dagen antibiotica zijn een hel, maar dat is te overzien omdat ik dus daarna twintig dagen ‘vrij’ krijg. Ik ben dus extreem tevreden.

 

Fysio

Fysiotherapie is lastig. Mijn spieren zouden het aankunnen om zwaarder te gaan trainen, mijn energie niet. Dit is een mega dilemma want ik wil graag een stapje hoger, maar mijn lichaam fluit me terug. Als ik mijn fysio schema perfect zou willen doen, is er geen energie meer over voor leuke dingen in de week (lees; een keertje tekenen, met de rolstoel naar buiten, beneden zitten, bezoek krijgen) en dat is enorm zwaar emotioneel. Hierin probeer ik dus een beetje een balans te vinden. Ene keer wat meer op de fysio focussen, andere keer wat meer op de lol ๐Ÿ™‚

 

Hoe gaat t dan nu?

Lastig. Ik herstel sneller wanneer ik over mijn grens heen ga, maar de grens is nog steeds even laag. Snap je t nog haha? Ik kan het dus af en toe veroorloven om over de grens heen te gaan, maar dit is niet gezond voor mijn lichaam en kan ik dus niet op regelmatige basis doen. Ook zit ik vaker in het licht, wat enorm fijn is. De gordijnen zijn overdag eigenlijk standaard een stukje open. Wel lig ik nog de hele dag boven op bed. Beneden zitten is te prikkelend voor langer dan een uurtje. Ook de kamer van Ilse (waarvan ik nu een knutsel kamer heb gemaakt nu ze in Amerika is) wordt niet zoveel gebruikt als ik zal willen, uit bed is toch nog vaak te zwaar. Maarrrrr ik vermaak me wel.

 

Oei geen idee of er verder nog dingen veranderd zijn… Yo weet je wat, stel je vragen gewoon in de reacties en dan beantwoord ik ze daar wel. Doeggggg

 

6 reacties op “Lyme update #17 Lasagne, pauze en fysio

  1. Ha Lauri,
    Wat ben je toch een kanjer!!!! Ik heb vol bewondering en verwondering je blog gelezen en inderdaad, wat jullie mam zegt, wat knap dat je zo positief blijft.
    Ik hoop dat die ienie mienie kleine stapjes je steeds een beetje dichter bij een draaglijker leven met meer leuke dingen en minder K**dingen.
    Dikke X Esther

  2. Hey,

    Ik ben super trots op jou. Heel veel liefs, dikke kus “mama”Marie ๐Ÿ˜ƒ๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜๐Ÿ’‹๐Ÿ’‹

  3. Fijn te lezen dat ’n beetje beter gaat!
    ENORM TROTS dat je al zooooo lang zooooo geduldig bent ; chapeau!
    Nog veel meer geduld en energie gewenst kanjer.
    Knuffels uit Eindhoven
    Walter

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *