Lyme Warriors weekend

Ik heb dit weekend iets meegemaakt wat zo bijzonder was, dat ik het bijna niet kan beschrijven. Ik heb afgelopen twee jaar volgens mij niet één keer zo gelachen als ik dit weekend heb gedaan. En ik besef hoe gelukkig ik mezelf mag prijzen dat ik dit weekend samen met deze groep Lymies door heb mogen brengen.  In deze blog laat ik zien wat we precies gedaan hebben. 

 

Wat is het?

Het Lyme Warriors weekend is tot stand gekomen door Robin (zie je op de foto hieronder), die graag tieners en jongeren met Lyme samen wilde brengen. Het idee begon met gewoon een meeting, maar al gauw ontstond het idee om er een weekendje weg  van te maken. Na maanden zoeken vonden we eindelijk een huisje dat aan alle eisen voldeed (rolstoel vriendelijk, slaapkamer beneden, een bad, veel banken om te kunnen liggen, niet te druk om prikkels te verminderen, goedkoop omdat veel lyme patiënten geen geld hebben door hun behandelingen, ga zo nog maar even door). Nadat we het eindplan gedeeld hadden wilden acht lyme patiënten blijven slapen en er ging één verzorgende mee (die toevallig mijn mama was haha). Verder kwamen er nog een aantal mensen gewoon langs die niet wilden of konden blijven slapen, maar wel graag iedereen wilde ontmoeten. Het weekend was van vrijdag drie uur tot zondag vijf uur en de leeftijden van de Lymies waren tussen de 16 en 24 jaar.

 

Hoe was het?

Oh man, ik heb nog nooit zo iets gaafs gezien als dit weekend! Toen we aankwamen was er gelijk een hele gemoedelijke sfeer. Iedereen hoorde erbij, want we hadden allemaal al iets gemeen. De slaapkamers waren zo verdeeld en er ontstonden al gauw hele leuke gesprekken. Niemand werd buitengesloten.

Er stond een hele grote hoekbank waar drie à vier mensen op konden liggen en we hadden de lounge set van buiten naar binnen gehaald waardoor er nog drie ligplaatsen bijkwamen. Verder hadden we nog een aantal kussens op de grond gelegd waardoor iedereen dus gewoon kon liggen in de huiskamer. Verder kon je ook gewoon op je bed gaan liggen als het eventjes wat te druk werd en dit was ook helemaal niet ongemakkelijk (zoals het vaak wel is als je met andere mensen bent, want je wil je groot houden), want iedereen weet dat je gewoon even rust nodig hebt. Iedereen pakte dus gewoon op tijd zijn rust momenten en dat was heel fijn.

We hadden wat spelletjes mee genomen, waaronder “30 seconds”, een raad spelletje. Heel grappig om te doen met een groep mensen die allemaal brain fog hebben haha. We hebben heel wat afgelachen. Maar er zijn ook veel rustige momenten geweest. Soms hebben we een film opgezet, soms lagen we gewoon met z’n allen in de huiskamer zonder ook maar iets te zeggen. Een beetje te genieten dat we allemaal bij elkaar waren.

Er waren een aantal Lymies die nog nooit een andere Lyme patiënt ontmoet hadden en het was heel bijzonder om te zien hoe die opkeken van de gelijkheden die ze zagen in de andere mensen die bleven logeren. Ik heb zo vaak gehoord “Dat heb ik ook! Wat gek!” en het was reuze bijzonder om te zien hoe iedereen opleefde dit weekend. Ook waren er een hele hoop mensen die sociaal geïsoleerd zijn geraakt door Lyme. Ik heb op dat vlak enorm geluk, mijn vrienden komen nog langs, maar er waren ook een hoop mensen die niemand hebben en om dan te zien dat we in zo’n kort weekend zo’n hechte vriendschap met elkaar opgebouwd hebben is niet te beschrijven mooi.

Je sliep met z’n tweeën op een slaapkamer. Iedereen ging naar bed wanneer ze moe waren en stond op wanneer ze genoeg geslapen hadden. Geen druk, niks ‘moet’. En dat zorgde ervoor dat je dus niet snel over je grenzen heen ging. Natuurlijk is zo’n weekend zwaar, maar het is veel minder zwaar geweest dan ik had verwacht.

Ook werd er gezegd dit weekend “ik voel me niet ziek bij jullie, want we doen niks waaraan ik niet mee kan doen”. En dat is ook hoe ik dat beleefd heb. Ik heb me geen één keer ziek gevoeld. Natuurlijk wel lichamelijk, maar niet emotioneel ziek (als dat logisch is? haha).

Mama heeft iedereen goed meegeholpen en de dingen gedaan die zwaar zijn voor ons Lyme patiënten waardoor wij al onze energie in elkaar konden stoppen. Zij heeft eten gemaakt wat iedereen mocht hebben want we hebben allerlei allergieën (wij de salade want dat konden we zelf. Allemaal met een snijplankje op schoot haha), de tafel gedekt, dingen opgeruimd, helpen met douchen of in bad gaan als dat nodig was, dingen gepakt vanuit de slaapkamers, meelopen wanneer mensen wankel waren, helpen onthouden dat er medicijnen genomen moesten worden, ouders gebeld wanneer er iets aan de hand was, maar ze heeft zich niet met ons bemoeid. Het voelde echt alsof we gewoon met een vriendengroep op vakantie waren, zonder ouderlijk toezicht. Gewoon even weg van de normale wereld.

 

Nog een keer?

Na dit weekend is het duidelijk geworden dat dit soort weekenden heel belangrijk zijn en daarom is het plan ontstaan om dit nog een keer te gaan doen. Het liefst over een half jaar al, maar we moeten realistisch blijven, we zijn allemaal Lymies en kunnen niet oneindig veel dingen doen. Het kan dus ook zo zijn dat het volgende slaapfeestje nog een jaar op zich laat wachten. In de tussentijd hebben we hele goede vriendschappen opgebouwd waar we tot de volgende Lyme meeting mee kunnen appen en bellen wanneer we iemand nodig hebben om mee te lachen of om mee te huilen en dat is heel veel waard.

Jongens en meiden van de Lyme Warriors groep, ik wil jullie bedanken voor wat jullie mij gegeven hebben dit weekend, een lach op mijn gezicht die er niet meer af gaat komende tijd. Jullie zijn hele bijzondere mensen en ik kijk er naar uit om jullie snel weer te zien!

 

8 reacties op “Lyme Warriors weekend

  1. Wat fijn dat het weekend zo leuk was voor jullie.
    Je ziet op de foto’s de twinkeling van blijdschap in alle ogen. Super!
    Ik hoop dat jullie snel weer een volgend weekend kunnen plannen.

    1. Dit was de eerste editie, dus het was allemaal nog vrij nieuw. Dit was een proef versie. Nu hebben we gezien dat het best te doen is en gaan we dit vaker organiseren 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *