Lyme update #16: Waar was ik???

Ik ben terug van weggeweest haha. De puf om iets op papier te zetten was er weer eens niet afgelopen tijd. En nu weet ik dus niet meer waar ik gebleven was. Toch probeer ik zo goed mogelijk een update te geven over hoe de zaken ervoor staan!

 4 februari was mijn laatste Lyme update en tussendoor heb ik nog mijn week van de teek vlogs gehad waarin je het een en ander hebt kunnen zien over mijn behandeling.  Dus als je benieuwd bent naar hoe het hiervoor ging, dan kan je die even lezen. 

Afgelopen tijd

In februari schreef ik “het gaat beter”. Nu schrijf ik helaas “het gaat slechter”. Zo’n twee maanden maanden terug kreeg ik de medicijnwissel waar ik zo bang voor was. En niet zomaar een medicijnwissel, een hele zware. Eentje waarbij mijn lichaam niet de kans krijgt om zichzelf bij elkaar te rapen. Dat moet gebeuren, want die beestjes in mijn lichaam moeten goed en hard aangepakt worden, maar om nou te zeggen dat ik er blij van word haha… Ik leef in clusters van twee weken. Twee weken wel antibiotica, twee weken geen antibiotica, twee weken wel antibiotica, twee weken geen antibiotica, etc. Dat deed ik afgelopen twee maanden en komende twee maanden moet ik er nog mee doorgaan van mijn arts. Het nadeel hiervan is dat tegen de tijd dat mijn lichaam gewend is aan antibiotica krijgen, de antibiotica weer gestopt wordt. En tegen de tijd dat mijn lichaam gewend is aan geen antibiotica krijgen, moet ik weer beginnen met antibiotica. Ik heb geen tijd om bij te komen en daar raakt mijn lichaam uitgeput van. Maar dat is niet erg. Mijn arts weet wat hij doet en dit is op het moment de beste manier om alle rotbeestjes uit mijn lijf te krijgen. Dus eigenlijk moeten we met z’n allen feest vieren dat er elke dag een paar bacteriën dood gaan in mijn lijf hihi.

Wat zegt de arts

Nou iedereen die mijn arts kent, weet dat die een beetje kort van stof is hihi. Maar er valt genoeg te vertellen. Mijn bloedwerk verbeterd nog steeds heel langzaam aan. Het was zelfs goed genoeg dat ik twee weken terug niet eens bloed hoefde te prikken omdat hij mijn lichaam helemaal vertrouwde.
Ook is er iets in mijn blaas gevonden wat zou kunnen verklaren waarom ik soms moeite heb met mijn wc bezoekjes regelen (zullen we het zo maar noemen?). Het schijnt redelijk makkelijk op te lossen te zijn, maar de medicijnen zijn de eerste twee weken daarvan zwaar, dus weer hiep hoi voor alle bijwerkingen haha.

Dikke billen kweken

Ja jongens, groot nieuws, groot nieuws! Ik heb laatst de 51 kilo aangetikt dankzij mijn sondevoeding! Er moet nog twee kilo bij en dan gaan we een experimentje doen. Ik heb nooit honger. Nee, zelfs niet als ik twee dagen niks binnen gekregen heb. En als ik iets eet, voelt het alsof je mij een groot stuk taart geeft na een vijf gangen diner. Dan zou iedereen overgeven haha. Nu ik sondevoeding krijg, zit ik sowieso vol, of ik nou honger zou ervaren of niet, want mijn lichaam krijgt gewoon genoeg voedingsstoffen binnen, dus waarom zou hij dan het honger signaal afgeven? Ons experiment is om die sondevoeding gewoon helemaal af te sluiten. Kijken wat er dan gebeurd en of ik dan na een paar dagen wel honger krijg. We moeten wachten totdat ik 53 kilo weeg, want ik moet wat kilo’s hebben om te kunnen verliezen wanneer dit experimentje niet werkt en ik dus flink af ga vallen. Het wordt gedaan met een goede diëtiste, dus het is allemaal verantwoord en er is goed over nagedacht. Ik heb er zo veel zin in om eindelijk dat te kunnen gaan doen! Ben zo benieuwd of ik na twee jaar eindelijk weer honger kan hebben.

Gesloten deuren

Ik schreef een paar maanden terug dat ik weer kon lezen en hoe geweldig dat voelde. Nu kan ik dat niet meer. Het voelt een beetje alsof je nu gezien hebt hoe mooi de wereld kan zijn en er dan kei-hard een deur in je gezicht gegooid wordt. Ik had ook paard gereden, echt de leukste ervaring ooit en ik had met mezelf afgesproken dat veel vaker te gaan doen. Helaas is die deur ook weer dichtgevallen. Het is een eenmalige gebeurtenis gebleven, nu kan ik het niet meer. Hoe ik me voel? Ik voel me boos eigenlijk. Boos op de hele wereld dat ik nu niet meer kan doen wat ik twee maanden terug wel kon. Maar deze behandeling gaat er niet om dat ik NU dingen kan doen. Hij gaat erom dat ik STRAKS beter ben. En dat is dus over een paar jaar al die dingen kan doen en blijven doen. Maar toch is het zuur.

Fysiotherapie

Naast mijn wekelijkse massage voor pijnbestrijding ben ik sinds een maand of drie begonnen met fysiotherapie. Ik ben erachter gekomen dat mijn coördinatie slecht is. Nog slechter dan ik verwacht had. Wanneer de opdracht is om op twee benen te staan en met één voet het rondje op de vloer voor mij aan te raken, weet ik gewoon niet hoe ik dat voor elkaar moet krijgen. Gelukkig is dit trainbaar, zei mijn fysiotherapeute. Wanneer ik het een paar keer doe, slaat mijn hoofd het op en gaat het steeds ietsjes makkelijker. Heel veel herhalen dus. Het zijn hele kleine lullige oefeningetjes, maar ze zijn er wel en dat voelt goed! Ik doe iets met mijn lichaam wat anders is dan pijn hebben haha. Iets waarmee ik actief kan werken aan herstel.

Zo heb ik deze blog toch nog een beetje positief af kunnen sluiten haha. Of het nu super slecht gaat? Nee eigenlijk niet. Maar vergeleken met februari gaat het nu wel een stuk slechter. Misschien gaat het wanneer ik andere medicijnen krijg weer beter. Of niet haha. We zien wel.

Als je nog vragen hebt, laat ze dan zeker achter in de reacties. En als je deze hele blog gelezen hebt dan krijg je een applausje, want het was een veel te lange blog haha.

2 reacties op “Lyme update #16: Waar was ik???

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *