Wat doe ik op een dag?

De vraag wat ik zoal doe op een dag komt regelmatig voorbij. Het is ook gek om de hele dag niks te doen wat normale mensen doen. Geen school, geen werk, de hele dag thuis. Wat doe ik dan thuis? Vandaag deel ik hoe mijn dagen eruit zien.

 

6.00 medicijnen; pijnstillers en antibiotica

Wanneer mama opstaat voor haar werk, krijg ik mijn eerste medicijnen van de dag. Ik heb sondevoeding (een slang in mijn buik waardoor ik eten krijg) en mijn medicijnen gaan via die slang naar binnen. Hiervoor hoef ik niet wakker te worden, mama pakt gewoon de slang onder de dekens uit en spuit dan de medicijnen naar binnen. Hier zitten bijvoorbeeld mijn antibiotica, pijnstillers en vitamines in (en nog een hoop andere dingen haha).

10.15 medicijnen; pijnstillers en antibiotica

Om tien uur is mama klaar met werken en wanneer ze thuis komt krijg ik mijn tweede ‘shot’ met medicijnen. Dit is weer antibiotica en pijnstillers. Ik slik trouwens tramadol als pijnstiller, maximale dosis. Ook hiervoor hoef ik niet wakker te worden, maar als ik een goede dag heb en rond tien uur wel al wakker kan worden, dan doe ik dat natuurlijk want ik hou van ‘vroeg’ opstaan.

11.00 medicijnen; ontgiften

Om elf uur is het tijd voor mijn ontgiftingsmiddel. Dat zorgt ervoor dat mijn lichaam alle gifstoffen die vrij komen door de medicijnen goed afgevoerd kunnen worden. Soms word ik dan om elf uur wakker en soms slaap ik nog even door.

12.00 opstaan

Meestal word ik rond twaalf uur wakker. Ik probeer wel vaak of ik rond tien of elf uur al wakker kan worden, maar meestal heb ik tot twaalf uur slaap nodig (soms nog langer). “Lekker elke dag uitslapen” zal je denken, maar ik zou een moord doen om elke dag gewoon om acht uur wakker te kunnen worden. Dat kon je ook lezen in deze blog waarin ik blij was dat ik een keertje vroeg wakker werd na een hele slechte periode die maanden duurde.

Ik kan nog niet meteen opstaan wanneer ik wakker ben. Mijn lichaam moet rustig opstarten dus meestal ga ik met de katten knuffelen, een film kijken of even op social media.

Iets nuttigs doen

Vanaf één uur kan ik meestal iets gaan doen. Ik probeer zo min mogelijk ‘nutteloze’ dingen te doen. Dus wanneer ik een goede dag heb, ga ik knutselen (en daarvan foto’s maken voor mijn blog), bodylotion maken, mail beantwoorden, bloggen, met vrienden praten, afspreken (wat heel af en toe kan) of even naar opa en oma.

Het is kiezen wat ik doe. Ik kan ongeveer twee dingen uit het rijtje hierboven op een goede dag doen. Op een gewone dag één ding. En op een slechte dag niks van de dingen die hierboven staan.

Tijd vullen

Als je vanaf één uur dingen gaat doen, maar je kan maar maximaal twee dingen doen, dan zit je dus met een hoop overgebleven tijd die je moet vullen. In die tijd doe ik dingen als film kijken, uitrusten, met de katten knuffelen of muziek luisteren. Sommige dagen kan ik helemaal niks doen omdat ik dan niet tegen prikkels kan. Op die dagen lig ik in het donker en wacht ik een beetje tot de dag voorbij is. Meestal denk ik dan aan dingen die bijvoorbeeld met vrienden gedaan heb om een beetje afleiding te zoeken zodat de tijd sneller gaat.

16.00 medicijnen; pijnstillers en antibiotica

Om vier uur is het weer tijd voor pijnstillers en antibiotica. Een hele onpraktische tijd, zo midden op de dag, maar goed. Wat moet dat moet haha.

17.00: ontgiften

Om vijf uur moet ik weer mijn ontgiftingsmedicijnen nemen.

Etenstijd

Ik heb sondevoeding omdat ik heel snel misselijk ben en daardoor altijd overgeef. Hierdoor kan ik dus bijna niks eten want alles wat ik doorslik, komt er gelijk weer uit. Maanden lang heb ik helemaal niks kunnen eten. Zelfs de geur van eten was al teveel. Ik zit tijdens etenstijd dus vaak boven zodat ik niks meekrijg van al het eten. Sinds kort kan ik af en toe weer aan tafel komen zitten als ik niet zo misselijk ben. Dan eet ik een paar happen mee. Het is niet veel, maar in ieder geval meer dan niks.

Avond

Als ik in de middag veel gedaan heb, kan ik in de avond niks doen. Mocht ik in de middag niks gedaan hebben, dan kan ik ’s avonds nog een aantal dingen doen. Verschilt dus een beetje per dag of ik in de middag of in de avond actiever ben haha.

22.00 bed ritueel

Mijn bed ritueel begint om tien uur in de avond. Dan gaat mijn telefoon uit en mijn laptop uit en ga ik in bad. Op dinsdag, donderdag en zaterdag ga ik in een ontgiftingsbad wat ervoor zorgt dat ik minder pijn heb. Op de andere dagen ga ik in een gewoon bad. Samen met het afdrogen ben ik ongeveer een uurtje bezig.

Na het bad ga ik een beetje lezen. Ja je ziet het goed, lezen! Afgelopen jaren heb ik bijna niet kunnen lezen, maar sinds kort heb ik wat meer concentratie dus ik kan weer een beetje lezen. Het is enorm moeilijk maar het lukt! Heel blij mee hihi.

Rond twaalf uur ga ik slapen. Dat is de planning. Omdat boeken nogal spannend zijn, wordt het meestal half één haha. Dan gaat al het licht uit en probeer ik te slapen. De ene keer slaap ik binnen een uur, de andere dag lig ik tot vijf uur in de ochtend wakker. Verschilt een beetje per dag. Daarna begint alles weer van voor af aan.

 

Het klinkt heel saai zo, maar dit is meer dan ik in het afgelopen jaar heb kunnen doen, dus voor mij lijkt het alsof er een hele nieuwe wereld voor me open gaat. Helemaal niet saai dus voor mij, want er zijn een hoop nieuwe dingen die ik elke dag weer kan doen. Vooral het lezen. Dat is enorm genieten vlak voordat ik kan gaan slapen. Ik las eerst één boek per week, maar sinds ik zieker ben geworden kon dat niet meer. Nu kan ik langzaam weer een beetje beginnen en dat is heerlijk. Het voelt alsof ik een stukje van mezelf terug heb gevochten van die rot ziekte. I’m winning!

6 reacties op “Wat doe ik op een dag?

    1. Inderdaad, gezonde mensen zien niet hoe bevoorrecht ze zijn dat ze zoveel kunnen doen. Als zij eens beseffen dat alles wat ze op een dag doen geen moeten, maar krijgen is. Ze krijgen de energie om zoveel te kunnen doen en ze vergooien dat door te zeggen dat ze het moeten en niet willen. Ik zou willen dat ik ‘moet’ werken of naar school ‘moet’, want nu kan ik het niet. Nog een paar jaar, en dan moet ik dat ook weer haha. Dan gaat de vlag buiten

  1. Dank je wel voor het delen van jouw dag. Fijn dat je zo heb leren genieten van de ” kleine” dingen. Dan ben je al een stuk verder dan menig volwassen die in de molens vast zitten en voor wie het leven voorbij gaat zonder dat ze erg in hebben. Ondanks de moeheid e.d. vind ik je een enorm wakkere meid. Goed bezig meis! Groetjes, Muna

  2. fijn om te horen dat je toch weer e.e.a. voor elkaar krijgt. Het gaat vast allemaal goed komen, maar het heeft tijd nodig Met hele kleine stapjes vooruit toi toi toi

Laat een reactie achter op jeannevan de kerkhof Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *