Lyme update: de eerste infuuskuur + jojo gewicht

Sorry dat deze Lyme update zo lang op zich heeft laten wachten. Ik ben door alle infusen eigenlijk al de hele dag bezig met ziek zijn en ik had geen zin om ook online nog eens over Lyme te gaan schrijven. Maarrrrr jullie verdienen natuurlijk ook een update dus bij deze vertel ik eventjes hoe het met mij gaat.

 

Sondevoeding

Er is een peg-sonde in mijn buik geplaatst, daar krijg ik voortaan mijn voeding doorheen omdat het te moeilijk was om de nodige calorieën met alleen eten binnen te krijgen. Daardoor bleef ik afvallen en dat is natuurlijk niet goed.

Het plaatsen van de sonde ging heel snel. Binnen enkele minuten zat de ingreep er alweer op. Natuurlijk was ik wel langer dan een paar minuten in het ziekenhuis, want je moet een uur van te voren aanwezig zijn en ze willen je na de ingreep nog een uurtje kunnen observeren. Het plaatsen van de sonde ging onder een roesje. Hierdoor krijg je wel nog een beetje mee van de ingreep, maar niet heel veel. Om een of andere rede schoot ik tijdens de ingreep in paniek. Waarom weet ik zelf ook niet meer, dat komt door het roesje, maar ik denk omdat er toch een slangetje door je keel heen gaat en dat voelt niet prettig.

De dagen na het plaatsen van de sonde waren vrij zwaar. Ik had enorm veel pijn en ik kon alleen maar op mijn rug liggen in dezelfde houding. Bij alles had ik hulp nodig en ik ben regelmatig flauw gevallen van de pijn. De thuiszorg heeft mij gelukkig heel goed door deze tijd heen geholpen en mij gerustgesteld wanneer ik al die slangetjes in mijn buik eng vond. En natuurlijk heeft mijn gezin ook een hele hoop voor mij gedaan in die week, want ik kon niks zelf.

IMG-20160801-WA0004

Na een week zakte de pijn gelukkig weg en nu (5 weken later) heb ik helemaal geen pijn meer en ben ik helemaal gewend aan dat gekke slangetje in mijn buik. De eerste week met de sondevoeding was ik een paar gram afgevallen maar dat is logisch doordat ik zoveel pijn had. De tweede week kwam ik één kilo aan en hebben we heel hard staan juichen bij de weegschaal. Helaas viel ik de week erna weer 0,8 kilo af. Hoe dit kan weten we nog steeds niet, maar we kunnen wel zeker zeggen dat ik te weinig voeding binnenkreeg. Hierdoor krijg ik in plaats van alleen ’s nachts sondevoeding voortaan ook overdag voeding. Het resultaat mocht er wezen in de vierde week. Ik was 1,8 kilo aangekomen! Ik probeer nog niet te hard te juichen, want de vorige keer viel ik ook af nadat ik veel aangekomen was. Donderdag heb ik weer een afspraak bij de diëtiste en mag ik mezelf weer wegen. Hopelijk ben ik stabiel gebleven of aangekomen. We zullen het zien 😉

 

Infusen en Picc-lijn

Het plaatsen van de Picc-lijn duurde wat langer omdat het een veel preciezer werkje is en het moet 100% steriel gebeuren want ze werken met aders. De ingreep was onder plaatselijke verdoving, maar soms voelde ik toch een scherp gevoel in mijn arm, dat was wel een beetje balen. De eerste paar dagen voelde het een beetje gek om zo’n slangetje in mijn arm te hebben, maar al snel was ik eraan gewend. De lijn heeft wel af en toe nog gebloed, maar dat heeft de thuiszorg goed verholpen en het heeft verder ook geen problemen veroorzaakt.

13438883_1197924190238363_3530994137604522073_n

Over de infusen had ik de eerste dagen snel wat op Facebook gezet om familie op de hoogte te houden.

“Eventjes een kleine update omdat veel mensen vragen hoe het met me gaat en het teveel is om allemaal persoonlijk te antwoorden en ik voel me nog niet goed genoeg om te bloggen. Vandaar nu ff via Facebook.

Gisteren ben ik naar Brussel geweest voor mijn eerste infuus. Na het infuus voelde ik me in eerste instantie goed, maar ’s nachts begonnen de medicijnen te werken en kwam een horror nacht. Ik kon absoluut geen licht tolereren, zo’n hoofdpijn had ik. Verder ging alles wat gezegd werd aan me voorbij en heb ik vooral geslapen (Vandaar dat ik ook niet gereageerd heb op alle lieve berichtjes)

Gelukkig voelde ik me vanochtend beter toen ik wakker werd en ik kon zelfs even snel mee naar de supermarkt. Vandaag heb ik mijn tweede infuus thuis gehad (komende 6 weken zal ik alle infusen thuis krijgen met de thuiszorg) en dat ging goed. Mijn hoofdpijn begint nu een paar uur erna weer terug te komen maar dat is oké. In het begin zal mijn behandeling me zieker maken, want mijn lichaam vecht hard om alle stomme lyme beestjes te doden. Morgen krijg ik mijn derde infuus, klaar om te knokken!”

 

Gelukkig blijft de hoofdpijn onder controle. Ik heb wel wat meer last gehad van het licht de eerste week en ik heb toen vooral met mijn zonnebril op door het huis gelopen, maar verder is de hoofdpijn wel te doen zolang ik mijn pijnstillers neem en niet teveel doe op een dag.

De infusen gaan verder goed. De thuiszorg is erg kundig (en gezellig) en de infusen zitten erin voor ik het door heb. Over het algemeen is het dus niet erg belastend.

13567212_1197924226905026_8293480119778780700_n

Hoe voel ik me nu?

Zoals je hierboven al kon lezen, heb ik meer hoofdpijn dan normaal en ben ik meer gevoelig voor licht. Wat wel fijn is, is dat mijn hoofd helderder is. Hierdoor voelt het alsof ik meer energie heb, wat ik eigenlijk niet heb, want mijn lichaam heeft door de infusen juist veel meer rust nodig. Daardoor is het voor mij moeilijker om in te schatten wat wel en niet kan doen op een dag, met als gevolg dat ik sneller over mijn grenzen heen ga. Daardoor ben ik dus het ene moment heel druk met 100 dingen tegelijk bezig en het volgende moment kan ik alleen maar liggen en is geluid of licht al teveel. Verder lijkt het alsof mijn lichaam minder pijn doet, wat ook een fijne bijkomstigheid is. De misselijkheid is erger geworden, maar doordat ik nu niet perse hoef te eten omdat ik sonde voeding krijg, heeft dat geen grote gevolgen. Natuurlijk is het wel mega vervelend dat ik zo vaak misselijk ben en vaak over moet geven. Over het algemeen kan ik dus zeker zeggen dat de antibiotica iets doet, wat heel fijn is! Het maakt niet uit als ik me beroerd voel door de medicijnen, als er maar iets gebeurt in mijn lichaam, want dan kan ik zeggen dat de antibiotica zijn werk doet. Ik ben tevreden 🙂

 

11 reacties op “Lyme update: de eerste infuuskuur + jojo gewicht

  1. Wat heftig, die dagen na het plaatsen van je sonde! Nu maar hopen dat die sondevoeding je helpt. Ik duim voor je. Wel goed dat de antibiotica zijn werk lijkt te doen, ook al voel je je zo ontzettend ellendig. Veel sterkte!

  2. Lieve dappere doorzetter! Knap van jou en ook van je familie hoe jullie samen vechten tegen het lyme-spook! Petje af! Dikke knuffel!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *