Lyme update: sonde voeding en infusen

Ja lieve jongens en meisjes, na een lange radiostilte ben ik weer aan het bloggen en dat is ook wel nodig want er zijn een hoop dingen veranderd! Vandaar een lange Lyme update.

Om te beginnen wil ik eventjes vertellen waarom ik een hele tijd niet heb geblogd. Ik was er gewoon veel en veel te moe voor. En daarbij had ik totaal geen inspiratie om ook maar iets op papier te zetten. Daarom ben ik eventjes lief voor mezelf geweest en heb ik tegen mezelf gezegd “dan blog je komende tijd toch gewoon eventjes niet!”. Na meer dan een maand wordt het toch wel weer tijd om jullie op de hoogte te stellen van alles wat is gebeurd en gaat gebeuren, dus bij deze, een Lyme update.

Hoe voel ik me?

Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen dus ik begin gewoon bij hoe ik me voel. Ik voel me moe. Niet een beetje vermoeid maar echt dood moe. Als het aan mij zou liggen, dan zou ik de hele dag slapen. Dat kan natuurlijk niet, dus enkel en alleen om die rede kom ik mijn bed uit. Ik kan nu makkelijk 13 uur op een dag slapen. Als ik niet wakker gemaakt zou worden voor medicijnen, dan zou dat nog langer zijn. Ik zie het maar zo; mijn lichaam heeft het waarschijnlijk nodig, dus ik geef er gewoon aan toe. Ik ben hard aan het vechten dus het is niet gek wanneer ik moe ben. Vandaar dat ik nu het grootste gedeelte van de dag slaap of films kijk.

Nog een puntje wat lastiger is geworden, is communiceren. Ik merk dat mensen daar soms best wel last van hebben, bijvoorbeeld wanneer ze mij een appje sturen. Lezen gaat redelijk goed, maar beantwoorden vind ik heel erg moeilijk. Bedenken wat ze nu eigenlijk aan mij vragen, bedenken wat ik terug kan zeggen, typen, een goede zin formuleren, weer lezen wat ze daarop zeggen, weer opnieuw bedenken wat ik moet antwoorden… ga zo maar door… Nooit gedacht dat ik het ooit zou zeggen met mijn kwebbel mond, maar kletsen wordt lastiger. Dus sorry tegen alle mensen die nog een reactie van mij moeten krijgen! Ik bedoel het niet persoonlijk, het lukt gewoon eventjes niet.

Ook heb ik de afgelopen tijd een hele hoop kaartjes gekregen van verschillende mensen. Onder andere door Berdien (organiseerde ook lopen voor lyme), zij organiseerde write for lyme, waarbij je kaartjes kan schrijven aan kinderen met de ziekte van lyme. Ik had zelf ook een hoop kaartjes geschreven voor een hoop kinderen, maar later bleek dat mama mij ook op had gegeven voor write for lyme, dus later ontving ik ook een hele hoop kaartjes. Iedereen dankjewel, hier haal ik kracht uit!

IMG_20160612_214500

Hoe is het eerste deel van mijn behandeling bevallen?

Mocht je niet weten wat het eerste deel van mijn behandeling ingehouden heeft, dan kan je dat hier teruglezen.

De antibiotica is meegevallen. Ik heb geen extreem heftige reacties gekregen, geen eerste hulp bezocht en er zijn geen complicaties opgetreden. Drie hoeraatjes voor mijn lichaam!! (hoera hoera hoera :p). Wel ben ik enorm moe geworden van al het vechten dat mijn lichaam heeft gedaan afgelopen tijd (zoals je al hebt gelezen hierboven)!

De bijvoeding heeft weinig geholpen, daar ga ik later in deze blog dieper op in, maar wel enorm jammer want ik hoopte zo om aan te komen! Al met al zijn er weer een paar kilo af en dat is balen. Op het moment weeg ik… niet schrikken… 44 kilo.

Sinds ik op mijn allergieën let (melk en gluten) heb ik bijna geen buikpijn meer. In het begin was het nog wel moeilijk wat ik wel en niet mag eten, maar ondertussen heb ik een hele hoop lekkere dingen gevonden die ik mag hebben dus het is te doen. Wat ik wel mis is chocolade. Oh man wat mis ik een lekkere reep melk chocolade haha.

De B12 injecties zijn ronduit KUT. Man wat doen die dingen pijn. Sinds kort krijg ik verdoving bij de injecties, maar ze zijn nog steeds niet prettig dan en soms werkt de verdoving niet helemaal dus dan is het kiezen op elkaar en doorzetten. Ik heb in deze blog al beschreven hoe vervelend die injecties zijn. 

Sonde voeding

Doordat de bijvoeding niet geholpen heeft, wil mijn diëtiste met drastische maatregelen komen omdat mijn lichaam te zwak aan het worden is. Vandaar dat we gaan beginnen met sondevoeding. Gelukkig niet via een slang in mijn neus (want dat zit heel vervelend) maar via een opening in mijn buik die naar mijn maag toe loopt. Sonde voeding is een manier van handmatig voeden waarbij vloeibare voedingstoffen via een buis in je maag aangebracht worden. Google het maar eens, heel goor hahaha. (en het moet operatief gebeuren, blehhhh!!!!)

Infusen

Nog een heel spannend ding zijn de infuusbehandelingen die gaan starten. 4 juli moet ik naar Brussel en dan wordt de eerste zak met antibiotica aangekoppeld. Vanaf dan krijg ik zes weken vijf keer per week een half uur antibiotica infusen en na die zes weken nog een keer zes weken infusen, maar dan drie keer per week drie uur antibiotica. Ik heb ervoor gekozen om een PICC-lijn aan te laten leggen. Dat is een slangetje dat in je ader zit en dan uit je bovenarm komt. Hierdoor hoeven er niet telkens opnieuw infuusnaalden aangeprikt worden, de infuus zak kan gewoon aangekoppeld worden aan het slangetje dat uit mijn arm komt zonder dat het pijn doet, wat toch ook wel heel prettig is. Het nadeel van een PICC-lijn is dat dit ook operatief moet gebeuren.

Al met al is alles wat er gaat gebeuren weer heel spannend. Omdat ik, met mijn spuiten fobie en al, nog nooit voor iets meer dan bloedprikken of een gesprek met een arts in het ziekenhuis ben geweest. En nu moet ik dus gewoon geopereerd worden aan mijn buik en arm!! Kleine ingrepen, maar toch eng hahaha (wanneer ik geopereerd word weet ik nog niet precies, sowieso binnen twee weken). En natuurlijk ook omdat ik niet weet hoe mijn lichaam gaat reageren op die antibiotica infusen, want die schijnen vrij zwaar te zijn. Gelukkig heb ik lieve mensen om mij heen die mijn steunen en natuurlijk haal ik ook veel steun uit alle lezers van mijn blog die blijkbaar toch willen weten hoe het met mij gaat. Dankjewel xx

14 reacties op “Lyme update: sonde voeding en infusen

  1. Jeetje! Wat heftig meid! 🙁 hopelijk helpt de sonde. Wel een goede keuze denk ik om niet steeds opnieuw aangeprikt te hoeven worden, maar kan me voorstellen dat je het eng vindt! Heel veel sterkte!

    Liefs

  2. Het wordt idd een hele spannende tijd, meiske. Maar het gaat je lukken om die borrelia omzeep te helpen!! Daar ben ik van overtuigd. Je bent zo’n stoere doorzetter. Xx

  3. Hey kanjer,
    Wat ben jij ontzettend goed bezig. Ik lees zoveel kracht tussen de zinnen door. Ook die 2 operaties ga jij gewoon doen! Dit alles door jouw enorme positiviteit. Die kleine kitten zal zijn bijdrage ook wel leveren. Lekker afleiding! Je handen er vol aan.
    Lieve lauri, ik stuur ook mijn beschermengelte jouw kant op. Zet ‘m op!

  4. Hoi Lauri, wij wensen jou heel veel sterkte en succes met al deze behandelingen, het is en blijft een hele intensieve behandeling maar laat je niet klein krijgen meid

  5. he lauri
    het gaat je vast lukken met de sonde voeding. Ik had op de groep ook een kind met een sonde dat ging prima en jou kennende gaat het vast bij jou ook lukken. toi toi toi.Jeanne

  6. Hey Laurie wstaat heftig allemaal zeg maar je bent een kanjer. Zet um op!! Het gaat je lukken! ! Veel sterkte met alles !!
    Groetjes Mirjam ??

  7. Jemig wat een heftig verhaal zeg! En wat ben jij een dappere meid!!! Tjemig! Heel veel respect heb ik voor jou, je doorzettingsvermogen en voor al je geliefden om je heen! Lieve Lauri; voelde je net dat kleine zuchtje wind? Ik stuurde je een kusje door de lucht! Keep the faith girl! You can beat it!!! Xxx

  8. Hey Lauri, heel veel sterke met het vervolg van je behandeling. Ik vind het geweldig hoe je ermee omgaat en ik zal duimen voor je dat het uiteindelijk goed voor je uitpakt.
    Groetjes van Truus

  9. Lauri, héél veel succes gewenst met alle behandelingen. Het zal niet allemaal meevallen maar je bent een sterke meid met doorzettingsvermogen. Het gaat je zeker lukken.
    Groetjes ?

  10. Wat een zware weg hè! Ook met die ondervoeding. Al die vieze drankjes is ook niet alles. Hopen dat je nu wel wat gaat aankomen. Bij mij hielpen pancreasenzymen via de huisarts (creon) tegen de buikpijn en kom er nu heel langzaam van aan.
    Hoe bevalt de Meirleir je? Waren jouw Nederlandse testen ook negatief?
    Nou heeel veel sterkte, zal duimen dat alles z’n werk gaat doen. Xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *