Lyme update #10 Het behandelplan!

Hier is ie dan! Na lang wachten heb ik nu eindelijk de Lyme update over mijn behandelplan geschreven. Ik kreeg zoveel vragen van iedereen, maar ik had nog geen complete info dus sorry, ik kon nog niks vertellen! Nu gelukkig wel 🙂 

6 april zijn we terug geweest in Brussel om de belangrijkste dingen door te spreken en om nog een paar laatste testjes te doen. Het behandelplan zou opgestuurd worden. Vandaar dat jullie ook nu pas van mij horen, we hadden nog niet eerder alle informatie.

Toen we 6 april in Brussel aankwamen begon ik met een inspanningstest. Wat een klote gedoe was dat ej! Eerst een hartfilmpje maken, dat was niet zo erg. Daarna mezelf suf fietsen op een fiets met allemaal plakkers, knijpers en slangen. Ook kreeg ik zo’n rot masker over mijn gezicht. “Gewoon ademen” Hahahaha, graag!!! Maar goed, mezelf suf gefietst en blijkbaar konden ze daar iets uit halen hihi. Verder hebben ze nog mijn long inhoud gemeten.

Daarna mocht ik na wat wachten op gesprek komen met de arts. Die begon met het volgende “We hebben een fout in je darmen gevonden. Zo’n beetje alle bacteriën in je darmen zitten op de verkeerde plek. Dat betekent dat de dunne darm bacteriën in de dikke darm zitten en andersom. Hierdoor laat mijn dikke darm alleen maar water door (de rest raakt verstopt) en daardoor neem je geen voedingsstoffen op. Daarom blijf je afvallen en heb je lage vitamine waardes. Je dunne darm wand is beschadigd en daardoor laat deze alle gif stoffen in je darmen door naar je lichaam. Hierdoor ben je jezelf aan het vergiftigen. Op het moment hebben we hier nog geen oplossing voor waardoor het te genezen is, maar we kunnen alle andere dingen wel alvast aanpakken en we kunnen de symptomen van dit darm probleem verlichten.”

Veel meer hebben we toen nog niet besproken, de rest zou via de post opgestuurd worden, maar dit wilde hij face to face bespreken om alles persoonlijk uit te kunnen leggen over dat darm probleem.

Een week of twee later kwam het behandelplan. Het beknopte behandelplan kwam via de mail, het uitgebreide behandelplan, alle bloeduitslagen en recepten kwamen de volgende dag via de post. Ik ga niet iedere test doorspreken dus ik vertel eventjes de belangrijkste aandachtspunten.

  • Uit de testen is een gluten en caseïne (eiwit in melk) allergie gekomen en deze producten moet ik gaan vermijden.
  • Ik ben veel te licht (verrassing!!!) en daarvoor krijg ik 600 tot 900 calorieën bijvoeding per dag via Nutridrink.
  • Over mijn ademhaling is het volgende te lezen “Haar inspanningscapaciteit is laag, De dyspnoe(kortademigheid) is een gevolg van respiratoire spierzwakte (lage VE max).” 
  • De Borrelia (Lyme bacterie) is nog steeds actief en de CD75 (immuunsysteem test) is laag en ondanks dat mijn VEGF heel laag is, is er geen Babesia (co-infectie) aangetoond.
  • Er is S.I.B.O vastgesteld (darmprobleem)
  • Ik krijg eerst orale antibiotica voordat ik infusen krijg. Over een paar maanden moet ik terug naar Brussel en dan kijken we of infusen haalbaar zijn.
  • Er worden B12 injecties gegeven in hoge dosis.
  • Drie zakjes bakingsoda per dag. Ja echt! Ik moest enorm lachen toen ik het las, maar het schijnt echt een wonder middeltje te zijn.
  • En verder krijg ik nog een paar pilletjes voor mijn vitamines, mineralen, darmen en immuunsysteem.

Poeh, ik weet eigenlijk niet wat er verder nog besproken is en te vertellen valt. Wanneer deze blog online komt, heb ik mijn eerste antibiotica pilletje ingenomen. Spannend, zeker omdat ik de vorige keer zo heftig reageerde. We zien wel hoe het gaat, ik ga er in ieder geval positief in, want hoe ziek ik ook word van de medicijnen, uiteindelijk word ik er alleen maar beter van!

15 reacties op “Lyme update #10 Het behandelplan!

  1. Wat heftig, maar fijn dat er een plan is 🙂 Die fietstest had ik laatst ook, vreselijk! En inderdaad ‘gewoon doorademen’ …. Ja hoe dan? Heel veel sterkte en succes. Hopelijk helpen al deze stapjes om je een beetje beter te laten voelen en dat je ook weer wat aankomt 🙂 X

  2. Veel sterkte en succes met de behandeling!
    Bij mij kwam bijna hetzelfde uit de test bij DML. Ook gluten en caseïne intolerant, borrelia, en SIBO.
    Kreeg Clinda + Flagyl!

    Ben nu zelf net met de 2e puls kuur begonnen.

    Hopelijk voel je je snel beter!

  3. Lieve allen.
    Heel veel toitoitoi meisje. De eerste stappen zijn gezet en krijgen nu eindelijk vervolg. Veel succes ????

  4. Als je zuivel intolerant bent moet je oppassen met nutridrink. Zit overal zuiveleiwit in. Ik kan er niet tegen, enorme buikpijn.
    Volledig zuivelvrij is fresubin providextra, abound eiwit poeder en fresubin 5 cal shot.
    Door m’n diëtiste uitgezocht. Zelfs in de soepen zit zuivel.
    Ga je in de toekomst wel infuus krijgen?
    Sterkte met alles

    1. Mijn diëtiste heeft wat rond gezocht en ze heeft een variant gevonden die ik mag hebben, gelukkig 🙂 Zoals ik het begrepen heb krijg ik nu orale antibiotica, daarna een rust periode en dan antibiotica infusen wanneer mijn lichaam goed reageert. Maar goed, mijn lichaam doet nooit wat artsen verwachten dus wat er echt gaat gebeuren kunnen we dan pas zeggen hahaha.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *