Een dagje Lauri

Het is alweer een tijdje geleden sinds ik voor het laatst schreef hoe mijn dagen eruit zien. Toen hoorde ‘school’ nog bij mijn dagelijks ritueel. Dat is nu al lang niet meer mogelijk. Dus vandaar een update over hoe mijn dagindeling is.

 

Wakker worden tussen 11.00 en 13.00 uur

’s Ochtends ben ik niet op mijn best. Alles doet dan extra pijn en ik ben mega moe. We hebben gemerkt dat ik het meeste aan mijn dag heb wanneer ik tussen elf en één uur wakker word. Wanneer ik eerder probeer op te staan heb ik die dag extra veel pijn, ben ik heel moe en de dagen erna gaan dan ook niet echt goed. Sommige mensen hebben kritiek op het feit dat ik zo laat opsta, maar geloof me, na zes jaar ziek zijn weet ik echt wel wat het beste werkt met mijn lichaam.

Nadat ik wakker geworden ben, ga ik soms douchen, me aankleden en opmaken, soms ook niet. Opstaan en klaarmaken duurt vaak één à twee uur omdat ik ’s ochtends niet om mijn best ben en mijn lichaam nog op gang moet komen.

Ontbijten

Tussen twaalf en drie uur kom ik beneden en maakt mama mijn ontbijt klaar. Wanneer ik dit zelf doe, gaat het niet goed en vergeet ik de helft, dus vaak zorgt mama voor het eten. Ik neem dan ook mijn medicijnen. Van eten word ik vaak heel misselijk en eten kost ook gewoon heel erg veel energie. Soms krijg ik mijn eten binnen een kwartiertje weg, soms doe ik er een uur over, dat hangt een beetje af van de dag.

‘Actief zijn’

Na mijn ontbijt probeer ik vaak wel iets te doen. Dat lukt niet altijd, er zijn dagen dat ik terug in bed moet gaan liggen (samen met Mira natuurlijk) en een beetje moet wachten totdat ik aan tafel kan voor het avond eten.

Gelukkig zijn er ook dagen waarop ik wél iets kan doen. Dan ga ik eventjes mee naar opa en oma, doe ik met mama boodschappen, kijk is serie, probeer ik wat te bloggen of ik knutsel iets. Voor sommige mensen zijn dit hele normale dingen, maar voor mij is dit echt ‘iets ondernemen’.  Op vrijdag middag heb ik standaard fysio. Daar krijg ik massages om de pijn in mijn spieren lager te houden. Dat is eigenlijk mijn vaste uitstapje in de week haha.

Eten!

Rond half zes/zes uur gaan we eten. Ook dat kan, tot grote frustratie van de rest, soms nog best wel lang duren bij mij. Ik raak tijdens het eten continue afgeleid, word misselijk of ben eigenlijk te moe om te eten. Toch probeer ik wel zo veel mogelijk op te krijgen, hoe lang het ook duurt.

Ontspannen en naar bed

Na het eten ga ik nog wat bloggen, tv kijken of uitrusten en dan ga ik vaak douchen of in bad en daarna naar bed. Tussen elf en één uur lig ik vaak in bed, hoe laat ik in slaap val verschilt per dag. Soms binnen een half uurtje en soms slaap ik nog niet om vier uur ’s nachts. Dat ligt een beetje aan hoe mijn lichaam zich gedraagt. Soms zijn mijn benen spastisch door de ‘restless legs syndrome’, soms heb ik veel pijn, ben ik te moe om te slapen (ja dat kan ook!) of ik heb last van mijn ademhaling. En dan heb je nog de dagen waarom mijn lichaam gewoon niet wil slapen, gewoon uit principe. Leuk lichaam heb ik hè haha.

En dan begint de dag weer van voor af aan. Je kan nu denken; wat saai en wat zielig dat ze zo weinig doet. Mensen, het is gewoon niet anders. Ik kan me niet voorstellen om nog meer op een dag te kunnen doen en ik heb er aardig vrede mee (hoewel ik wel echt heel graag meer zou willen doen hoor!). Elke dag gebeurd er weer iets wat vandaag anders maakt dan gisteren. En je heb natuurlijk alle lieve mensen en lichtpuntjes die de dagen mooi maken! Mijn dagen zijn dus niet echt mega saai, hoewel ik ze wel graag anders zou zien. Ik vermaak me redelijk 🙂

 

4 reacties op “Een dagje Lauri

  1. Hoi ik heb je verhaal gelezen in de Girlz en ik weet zeker dat heel veel mensen dit tegen je zeggen maar ik vind het echt heel erg voor je. Ik heb zelf ook een ziekte maar niet zo erg als jou ik ben heel snel moe heb als ik te veel beweeg krampen en spierpijn. Maar ik ga gewoon naar school, alleen als ik moe ben wordt ik opgehaald van school. Lola

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *