Lyme update #8 Naar Dr. de Meirleir in Brussel

Afgelopen twee dagen ben ik in Brussel geweest om de eerste stap te zetten voor mijn Lyme behandeling daar. Ik geef jullie uitgebreid verslag over die dagen!

 

Zondag avond vertrokken we na het eten richting Brussel met onze CD vol foute muziek op. Twee uur later kwamen we aan in Brussel. Na wat gezoek naar ons appartementje (want het zal eens in één keer goed gaan) konden we eindelijk lekker op de bank ploffen. Het appartementje was van een hele lieve vrouw die ons bij haar liet overnachten terwijl zij bij haar vriend sliep. Ze wilde ons helpen na het horen van mijn verhaal, echt enorm lief! Een bakje chips zat er niet in nadat we aankwamen, want vanaf 20.00 mocht ik niks meer eten in verband met de testen. Een beetje televisie kijken en daarna slapen dus. Ik sliep op een waterbed (eerste keer, heel grappig!).

Om half zeven ging de wekker… Ehhhh vroeg!!! Drie kwartier later zaten we in de auto, zonder ontbijt want ik moest nuchter prikken. Het was eigenlijk maar een kwartiertje rijden, maar de spits in Brussel zorgde ervoor dat we een uur onderweg waren. Fijn! Een meisje dat ik ken die ook bij Dokter Meirleir zit, vertelde dat het er heel klinisch was en enorm gestroomlijnd. Wat we aantroffen was precies het tegenovergestelde in onze ogen! Alles was enorm goed geregeld, maar klinisch was het absoluut niet. De wachtkamer had een beetje onhandige stoelen voor de lange afspraken die ons te wachten stonden die dagen, gelukkig had ik mijn kussen bij. Toen ik aankwam en moest ik een vies drankje drinken. Vervolgens kwamen er om het half uur blaastesten. Dat was om een lactose allergie te testen. Tussen die blaastesten door had ik een gesprek met Dokter de Meirleir. Toen we hem zagen herkenden we hem, want we hadden hem al een paar keer in Lyme documentaires voorbij zien komen. Na wat vragen gesteld te hebben en mijn longen, hart en buik gehoord en gevoeld te hebben vertelde hij dat hij dit op gaat lossen, dat het gemakkelijker is om te zeggen dat er niks aan te doen is dan een oplossing zoeken, maar dat hij niet de gemakkelijke weg gaat volgen.

Blaastest… lezen… blaastest… muziek luisteren… blaastest… Toen werd ik geroepen om bloed te prikken. Eerst gingen we aan een tafel zitten en besprak de prikmevrouw (zo noem ik haar eventjes voor het gemak. We hadden een prikmevrouw en een blaasmeneer hihi) welke testen we gingen doen. Niet alleen “We gaan een bloedtest doen”, maar “We gaan deze bloedtest doen, die is hier en hier voor. Verder doen we dit, dat doen we hierom”. Dat was echt heel fijn. Daarna mocht ik plaatsnemen op een dokters tafel en kwam de prikmevrouw om bloed af te nemen. Ze vroeg welke arm ik het liefste had, of ze iets speciaals moest doen, vertelde wat ze precies deed. Dat was echt de fijnste bloedprik beurt ooit! En dat is een wonder want ik moest zo’n 20 buisjes afgeven (nee ik overdrijf niet!!!). Ken je die spuugbakjes in ziekenhuizen? Nou, die zat dus tot aan de rand toe vol met gevulde buisjes bloed. Ik loop leeg, ik loop leeg! Nog een paar blaastesten en toen mocht ik om 12 uur terug naar het appartementje.

We zijn nog eventjes een rondje gelopen door Brussel (en verdwaald in de metro) en hebben daarna thuis ei gegeten. En nog meer ei… Door de onderzoeken mocht ik heel veel dingen niet eten en we kwamen niet echt verder dan broodjes ei hihi. Veel ei dus. Daarna slapen en klaarmaken voor dag twee!

Dag twee bestond alleen uit de fructose blaastest, waar ik duidelijk allergisch voor was, want binnen een half uur verging ik van de buikpijn! Verder heb ik een hele tijd in een stoel liggen slapen (met onderbrekingen per half uur voor blazen natuurlijk) en de rest heb ik wat gelezen. Toen zat het erop. Nieuwe afspraak maken bij de balie en KACHING… afrekenen hahaha. 6 april heb ik een nieuwe afspraak, als het goed is zijn dan alle uitslagen binnen. Ondertussen waarschijnlijk dus gewoon doorgaan zoals nu. Beetje balen dat het nog zo lang duurt, maar het is niet anders.

Nou, dat was dus mijn eerste keer naar de kliniek in Brussel. Natuurlijk niet mogelijk zonder alle lieve donaties van afgelopen tijd! Veel nieuws heb ik dus nog niet, daar hebben we de uitslagen voor nodig, maar ik heb goede hoop 🙂

 

17 reacties op “Lyme update #8 Naar Dr. de Meirleir in Brussel

  1. Mooi om te lezen dat je zo op je gemak werd gesteld! Dat is toch ook heel belangrijk!
    Helaas duurt het inderdaad wel lang voordat je de uitslag hebt maar goed er is een begin gemaakt ja!

  2. Wat spannend! Ik ben ook bij hem onder behandeling en ben hem zo dankbaar voor alles wat hij voor mij en mijn familie heeft gedaan. Ik heb trouwens ook een fructose-intolerantie en sinds ik een dieet volg heb ik geen buikpijn meer! Je hebt ook pilletjes voor mensen met een fructose-intolerantie wat helpt bij het verteren van fructose. Het heet Xylosolv en het is gewoon op internet te verkrijgen. Veel succes en sterkte, en als je vragen hebt over de behandeling of het fructose-arme dieet mag je me altijd een mailtje sturen.

    1. Heey Amber, super lief! Ik denk dat ik van dit aanbod zeker gebruik ga maken wanneer ik alle uitslagen heb! Mocht jij ooit willen appen ofzo (lotgenoten contact enzooo), dan kan je me altijd een mailtje sturen en dan stuur ik mijn nummer! Liefs Lauri

  3. Wat spannend! Ik ben ook bij de meirleir in behandeling, en ik vind het een hele fijne professor. Hij heeft me al goed geholpen, dus ik hoop dat hij jou ook goed kan helpen.
    Veel sterkte!

  4. Hey lieve Lauri, goed werk heeft tijd nodig zei “men” altijd, dat geldt zeker hier ook voor. De eerste voorzichtige stapjes naar je genezing zijn gezet: en inderdaad: voor je het weet is het al april! Ik ben heel blij dat ik (dankzij jouw humor en positivisme) betrokken blijf: ik zou niet anders willen!
    Voelde je net dat kleine zuchtje wind?? Ik stuurde je een kusje door de lucht! Mijn grote lieve kanjer!!!

    1. Jaaa heel spannend! Hiervoor liep ik bij Dokter Schroeter uit Maastricht. Ja, ze hebben alles voor ons gekopieerd, dus we weten waar ik allemaal op geprikt ben 🙂

      1. Nam DML die onderzoeken over of moet alles weer opnieuw? Ivm kosten.
        Ik kreeg van hen door dat als je vers komt alles al 2500 euro kost.
        Wanneer krijg je de uitslagen van wat nog extra gecontroleerd is?

  5. Sinds 2013 ben ik ziek en heb ik klachten aan mijn spieren, pezen, buik,… anderhalf jaar ben ik van de ene dienst naar de andere gestuurd in het UZ Jette. Toen ze me uiteindelijk vertelden dat ze in mijn bloed konden zien dat ik ziek was maar dat ze geen diagnose konden stellen heeft mijn huisarts me doorverwezen naar dr De Meirleir. Ik ben sinds januari 2016 in behandeling bij hem. Het heeft heel lang geduurd voor ik alle uitslagen had en ik met een behandeling kon starten. Het heeft mij al heel veel geld gekost (de eerste serie onderzoeken kosten voor mij 2500 euro en maandelijks zit ik nu aan 400 eur medicatie) maar het heeft ook al heel veel geholpen.
    Tot vorig jaar kon ik niet meer alleen rechtstaan als ik in een zetel zat. Ik had een wandelstok nodig.

    Regelmatig krijg ik een terugval, maar ik ben zelfs dan nog veel beter dan voor de start van de medicatie (mei 2016). De terugvallen komen meestal als ik met een nieuw bijkomend medicijn moet starten. Na een paar weken krijg in dan een terugval om dan nog een paar weken later stilaan weer beter te worden.

    Ik ben erg blij dat mijn huisarts me naar hem heeft doorverwezen al moeten we nu heel spaarzaam leven. Gezondheid gaat voor alles…

    Veel succes met je behandeling !

    1. Wat fijn dat deze behandeling zo goed voor je werkt en dankjewel voor het delen van je verhaal. Het is inderdaad duur (niet door de arts maar door de medicijnen en bloedonderzoeken inderdaad), maar het is het zo waard! Gelukkig konden wij meedoen met lopen voor Lyme, anders had ik nooit naar deze arts gekund.

      Ik zit nu ongeveer een jaar bij de professor en ik begin al een klein beetje op te knappen. HEERLIJK! Ik kijk erna uit dat ik over een jaartje nog veel beter ben hihi.

      Wat bijzonder dat je huisarts je doorverwezen heeft. Hoor je niet vaak.

      Ik hoop dat je behandeling nog veel moois brengt,
      Veel liefs Lauri

Laat een reactie achter op Myriam De Haes Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *