12 dingen die iemand met lyme niet wil horen

Mensen weten vaak niet goed wat ze moeten zeggen tegen iemand met lyme. Je wil niet lullig of ongeïnteresseerd over komen. Iris (lyme vriendin) en ik hebben een lijstje gemaakt van dingen die je beter niet kan zeggen tegen iemand met lyme 🙂

Mijn nicht had ook lyme, ze was wel drie maanden ziek, maar werd weer helemaal beter.

Natuurlijk is het heel erg voor je nicht dat ze lyme had en ik zeg niet dat ze zich aanstelt of dat zoiets niks voorstelt, maar het is niks vergeleken met vijf jaar lang lyme hebben. Ik weet dat veel mensen dit soort dingen zeggen om te troosten of omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen, maar dit gesprek voer ik met iedereen aan wie ik vertel dat ik lyme heb, want iedereen kent wel iemand die lyme heeft gehad of ooit gebeten is door een teek. Ik weet zelf ook dat ik beter kan worden. Het geeft alleen geen garantie dat ik beter word wanneer iemand die drie maanden ziek is geweest nu beter is. Zoals ik al zei, drie maanden en vijf jaar, daar zit veel verschil in tijd en in schade tussen.

 Je moet de kosten voor medicijnen en onderzoeken gewoon opsturen naar de zorgverzekering. Als je goed verzekerd bent, krijg je alles vergoedt.

Dit klinkt heel mooi en de Nederlandse zorgverzekeringen schilderen het allemaal zo mooi af, maar jammer genoeg werkt de wereld niet zo. Ik heb de beste zorgverzekering die je kan hebben in Nederland, maar ik krijg bijna niks vergoed. Dit komt omdat de Nederlandse artsen niet erkennen dat het nodig is om bepaalde medicijnen voor te schrijven, terwijl ze dit in de rest van de wereld wel doen. Nederland loopt enorm achter qua zorg bij lyme en daarom moeten lyme patiënten jammer genoeg alles zelf betalen.

Beterschap

Dit is weer zo’n dingetje wat heel goed bedoelt is, maar vervelend voelt. Beterschap gebruik je bij mensen die kort ziek zijn, een griepje hebben of een nachtje in het ziekenhuis moeten slapen. Ik voel me al jaren ziek en het gaat waarschijnlijk ook nog jaren duren voordat ik beter ben. Beterschap is dan niet erg van toepassingen en zieker niet elke keer wanneer je me ziet. Dit is gewoon hoe mijn leven er uit ziet. Mensen met lyme horen veel liever sterkte of succes omdat dit meer van toepassing is.

Heb je dan niet gemerkt dat je gebeten was door een teek?

Nee jammer genoeg niet. Ik denk dat 99% van alle chronische lyme patiënten niet weet dat hij of zij gebeten is door een teek. Deze mensen hebben de rode kringen en koorts niet gehad of zijn gebeten door een lyme dragende mug, spin of steekvlieg. Het is niet dat we niet opgelet hebben op tekenbeten en het dus ‘aan onszelf te danken hebben’. Je kan ook lyme krijgen zonder dat er duidelijke lyme symptomen zijn en zonder dat het in de (Nederlandse) testen naar boven komt.

Je had ook kanker kunnen hebben

Ja dat klopt, het had nog veeeeel erger gekund, maar wat probeer je hiermee te zeggen? Het voegt toch niks toe om zoiets te zeggen?

Ik heb rugpijn, maar dat moet ik eigenlijk niet zeggen, want jij hebt waarschijnlijk veel meer pijn

Het betekent niet dat wanneer jij ergens pijn hebt, je dat niet mag zeggen om dat ik ‘meer pijn heb’. Wanneer jij pijn hebt, heb je pijn en ik neem het je niet kwalijk als je zegt dat je rugpijn of hoofdpijn hebt. Jij bent ook maar gewoon een mens die ergens last van kan hebben.

over een paar jaar kan je alles weer, dus zo erg is het niet

Ja gelukkig wel, maar dat betekent wel dat ik minimaal 7 jaar van mijn leven heb gemist. Mijn schooltijd nog wel, waar ouders altijd over praten als ”de leukste tijd van je leven”. Ik vind het enorm jammer dat ik niet uit kan gaan, nee moet zeggen tegen uitnodigingen voor feestjes en zo’n drie tot vier jaar later mijn havo diploma heb dan de rest.

Er zijn ook handige dingen aan ziek zijn. Jij hoeft bijvoorbeeld niet te lopen omdat je in een rolstoel zit en je krijgt ontbijt op bed!

Vergeet niet waarom ik niet hoef te lopen of ontbijt op bed krijg. Wanneer ik vroeger een rolstoel zag staan, vond ik het ook super leuk om daar eventjes in te zitten en mee te racen. Of om met mijn verjaardag ontbijt op bed te krijgen. Wanneer het routine wordt omdat het niet anders kan, wordt het echter wat minder leuk. Ik snap dat veel mensen het als een voordeel zien om niet te hoeven lopen of om ontbijt op bed te krijgen, maar ik zou een moord doen om weer zelf mijn eten te kunnen maken of om zelf naar de winkel te kunnen lopen.

Je bent veel te jong om ziek te zijn. Dat verdien je niet

Ja dat klopt en ik vind dat ook, maar ik kan er niks aan doen. Ik verdien het niet om ziek te zijn, maar verdient een vrouw van 50 dat dan wel? Ziek zijn is altijd oneerlijk en het is niet leeftijdsgebonden. Van alle kanten wordt deze uitspraak naar me toe gegooid en ik denk dat het iets is wat mensen tegen je zeggen wanneer ze niet weten wat ze moeten zeggen.

Je ziet er helemaal niet ziek uit

Nee dat klopt, ik zie er niet ziek uit. Ten eerste is lyme helemaal geen zichtbare ziekte en alles wat zichtbaar is, werk ik weg met make-up. Die wallen onder mijn ogen en de witte lippen zijn zo opgelost met foundation en lippenstift, want wanneer ik dat niet doe, wordt er naar mijn hoofd geslingerd dat ik er slecht en onverzorgd uit zie. Ik vind het persoonlijk ook fijner om make-up op te hebben, want daardoor voel ik me ook minder ziek. Het is heel vervelend om in de spiegel te kijken en te zien dat je ziek bent. Daarom heb ik vaak make-up op om het te verbergen.

Wanneer je niks doet, word je ook steeds sneller moe

Zo werkt het bij normale mensen wel. Wanneer ik niet ga liggen wanneer ik moe ben, ben ik de dagen erna een kasplantje. Wanneer ik niks doe, is iets doen op dat moment gewoon geen optie, hoe graag ik het ook zou willen.

Jij hebt zo veel geluk dat je niet naar school hoeft, het is daar echt saai. Jij hebt altijd vakantie!

Ik hoef inderdaad niet naar school. Ik heb heeeel veel vrije dagen en eigenlijk een hele lange vakantie. Heerlijk zeggen veel mensen. Ik denk dat die mensen vergeten dat ik op de dagen dat ik niet op school ben, thuis lig te vergaan van de pijn en niet eens zelfstandig kan douchen. Ik denk dat wanneer iemand één dagje ziet hoe ik eruit zie wanneer ik niet op school ben, ze lang niet meer zo jaloers zijn dat ik thuis mag blijven, maar zo ver denken de meeste mensen jammer genoeg niet.

 Weet jij er nog een paar?

4 reacties op “12 dingen die iemand met lyme niet wil horen

  1. Klopt helemaal! Deze week heb ik nog wat dingen te horen gekregen die ik hieraan kan toevoegen…

    – “Het zal wel aan de stress liggen.”
    Dit zeggen mensen echt veel te vaak tegen mij… hoe zou ik nu al zó lang aan stress kunnen lijden die zodanig heftig is dat ik er hele dagen door in m’n bed moet liggen?! Terwijl ik me absoluuut niet gestresseerd voel. En ok, soms maak ik me wel zorgen of ik mijn studies wel ga gedaan krijgen, maar als ik kijk naar andere klasgenoten, hebben zij duizend keer meer stress dan ik.
    – Het volgende hoor ik vooral wanneer ik dan duidelijk probeer te maken dat ik geen stress heb en dingen zeg zoals “school is echt niet zo belangrijk”, “het maakt me niet zo veel uit of ik goede punten heb”, etc… Dan komen ze altijd af met deze vraag: “Misschien heb je een depressie waardoor je moe wordt?” Alsof dat al mijn klachten zou kunnen verklaren… en ik voel me perfect gelukkig dus dat lijkt me wel heel vreemd dat het dat dan zou zijn.
    – En dan nog deze: “Misschien moet je wat vaker in de zon komen!” Als het zo simpel was, zou ik niet liever doen dan alle dagen in de zon liggen! Maar in de zon liggen is bijna vermoeiender dan thuis in bed liggen (doordat het licht pijn doet en er buiten veel meer prikkels zijn). En ik kom heus weleens buiten hoor. 🙂
    – “Oh, maar ik ben alle dagen overprikkeld hoor…” Ik begrijp wel dat mensen na een hele drukke dag zich lichtjes overprikkeld voelen… maar dat is niet hetzelfde als van 2 uurtjes met iets bezig te zijn, zodanig overprikkeld geraken dat het minste licht en geluid pijn begint te doen…

    Heel vervelend als er zo’n dingen op je afkomen, waaruit duidelijk blijkt dat mensen het niet begrijpen. Maar we kunnen het ze natuurlijk niet kwalijk nemen, want zij weten niet wat wij voelen, en het is ook verschrikkelijk moeilijk om al die dingen uit te leggen… 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *