Hoe gaat het nu met mij?

Hoewel ik elke week laat zien wat ik doe, vertel ik daar niet bij of ik vooruit of achteruit ga en wat er allemaal in mijn hoofd rondgaat. Daarom een kleine update over hoe het met mij gaat.

Hoewel de foto hierboven heel vrolijk is, mag ik denk ik toch wel zeggen dat het de laatste tijd ronduit KUT is. Ja, kut met hoofdletters, want als ik ze met kleine letters zou schrijven, is het niet kut genoeg. Het gaat dus niet zo goed. Op sommige dagen wacht ik totdat het weer tijd is om naar bed te gaan, ik zit de dag dan gewoon uit. “Op en af” is niet meer de juiste benaming voor hoe het nu met mij gaat. Het is meer af dan op, zoals wij altijd zeggen.

Mijn grootste vijand is op het moment de trap. Zeg maar “de trappen”, ik slaap op zolder…. Hoewel ik mijn zolderkamertje altijd mijn paradijsje noemde, begint het nu meer een vervelende plek in het huis te worden. ’s Nachts moet ik standaard naar de wc, trap af en trap op. Let wel, zo’n toilet bezoekje duurt al gauw 10 minuten, waarvan ik er misschien twee op de wc zit. En dan moet ik ’s ochtends wéér naar de wc. Hinkend en wiebelend omdat ik zo nodig moet, pak ik dan mijn kleren en spullen die ik die dag beneden wil hebben bij elkaar en dan kan ik eindelijk naar de wc. Ik ga niet speciaal weer helemaal terug naar boven om me aan te kleden. Zo ben ik dus ook maar twee keer per dag op mijn kamer. Wanneer ik wakker word en wanneer ik ’s avonds weer naar boven ga. De rest is gewoon te vermoeiend. Jammer, want dat betekent dus ook dat mijn rustplekje niet langer bereikbaar is.

Brengt me bij punt twee; ik rust de héle dag. Eventjes drinken pakken, uitrusten op de bankt… boterham smeren, eventjes rusten op een stoel… naar de supermarkt, een half uurtje liggen op de bank… Ik word er gek van! En dat is niet het enige, ik heb laatst getimed hoelang het voor mij duurt om drinken te pakken. 8 hele minuten!!! Nee, niet met het traplopen en alles erbij. Vanaf het moment dat ik in de keuken sta, tot het moment dat ik ranja heb. Uhmmm, duurde dat eerst niet tien seconden? Maar goed, alles gaat dus vreselijk langzaam. Ook is praten en denken de laatste tijd enorm moeilijk. Woorden kan ik niet meer uitspreken en logisch bedenken hoe ik een ei moet bakken kan soms nog een hele klus zijn. Veel mensen merken dit niet, ik ben namelijk een kei in verbergen, maar ik merk het zelf wel en het zit me dwars. Hopelijk is dit niet één van de blijvende dingen van lyme.

Ik heb wel gemerkt dat geen school hebben een hele grote positieve invloed heeft op het stress gehalte. Wanneer ik nu rust, rust ik ook echt uit. Anders blijf ik denken “eigenlijk moet ik nu aan school werken, maar dat kan niet”. Het geeft enorm veel rust in mijn hoofd en ik hoef me in principe met niks anders bezig te houden dan het mezelf zo comfortabel mogelijk te maken. Een enorme opluchting! Wat klinkt dat eigenlijk zielig, mezelf zo comfortabel mogelijk maken hihi. Nou ja, het is gewoon zo en ik ga het niet anders neerzetten zodat het voor andere mensen minder erg klinkt.

Waar ik heel veel troost uit haal, is mijn vriendinnetje Iris. Zij is echt mijn steun en toeverlaat in deze tijd. Iris heeft ook laatst na een hele lange zoektocht te horen gekregen dat ze lyme heeft. We zijn eigenlijk precies even ziek en op dezelfde manier ziek. Haar behandeling loopt synchroon met de mijne en daardoor weten we precies wat de ander meemaakt. Een heerlijk gevoel. Mensen kunnen je steunen wat ze willen, maar dit vertrouwde gevoel van “ik snap echt wat je bedoelt”, dat kan niemand anders mij geven. Iris en ik hebben super veel geappt en geskyped en laatst hebben we elkaar in het echt ontmoet. Dat was nog een hele klus, want Iris woont in Groningen en ik in Noord-Brabant. Pffff drie uur heen en drie uur terug. Ik zou zelfs met het vliegtuig kunnen hahahaha. In september komt ze bij mij logeren. Dat wordt nog wat, twee lymies in huis ;p Wat mij ook heel veel steun geeft, zijn alle lieve kaartjes die ik krijg. Ik heb ondertussen al een hele verzameling boven mijn bed hangen. Super lief allemaal!

Verder krijg ik binnenkort een nieuwe rolstoel en scootmobiel. Oh boy, wat gaat dat fijn zijn! Hopelijk krijg ik dan wat van mijn zelfstandigheid terug, want nu ben ik net een bejaarde vrouw en een kind van vijf in één. Vrijheid is dus onderweg hihi.

Jah en hoe gaat het verder met mij? Ik ben nog steeds mijn neurotische, vrolijke en drukke ik, hoewel ik niet meer zoveel doe haha. Het baart me zorgen dat ik zo snel achteruit ga, maar daardoor laat ik mijn dag niet verpesten. Over behandelingen kan ik helaas nog niet zo veel zeggen. In oktober begin ik wáárschijnlijk met de antibiotica, maar dat is zoals ik al zeg waarschijnlijk. Het kan ook nog langer duren. We zien wel hoe de weg loopt. Ik blijf gewoon lekker genieten van de kleine dingen en van alle leuke en lieve mensen om mij heen en dan komt de rest vanzelf wel.

2 reacties op “Hoe gaat het nu met mij?

  1. Ik kan me niet voorstellen hoe je je voelt. Ik hoop alleen dat je snel weer meer op dan af gaat! Thinking of you, ook al laat ik niet zo veel horen.
    Super dat je naar Iris bent geweest en zoveel steun aan haar hebt!
    You can do this!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *