Een dagje Lauri

Jullie weten dat ik ziek ben en jullie hebben waarschijnlijk al een paar keer mee gekeken in mijn leven. Vandaag laat ik zien hoe mij dag eruit ziet, gewoon om een beeld te schetsen hoe ik leef met de ziekte van Lyme.

Rond half zeven gaat mama vaak naar haar werk. Dit zijn geen vaste dagen, ze werkt in de zorg, maar op de meeste dagen gaat ze rond half zeven weg. Vaak komt ze dan eventjes naar mijn kamer. Ze zet dan eten neer, ververst het water in mijn drinkfles (als er wat te verversen valt, want ik heb ’s nacht vaak veel dorst, dus meestal is ie al leeg) en maakt me dan wakker. Soms ga ik dan naar de wc. Andere keren krijg ik mijn hoofd niet van mijn kussen getild zodat ik mijn boterham kan eten. Meestal slaap ik dan nog door, tenzij ik iets heeeel belangrijks heb op school, dan probeer ik me daarvoor klaar te maken. Dit duurt meestal twee uur. ***School is trouwens bijna voorbij, komende week heb ik proefwerkweek en daarna heb ik vakantie, dus dan krijg ik een hoop rust en gaat het hopelijk wat beter met me. JEEEY***

Wanneer ik blijf liggen ga ik dus weer slapen. Mama komt meestal rond 10 uur weer thuis van haar werk en dan maakt ze me wakker. Soms lukt het me dan om op te staan, naar de wc te gaan of om een serie op bed te kijken (op hele goede dagen kan ik zelfs een dagje naar school), soms ook niet, dan ga ik weer slapen. Op de dagen dat ik nog na tien uur nog ga slapen, die trouwens niet zeldzaam zijn, word ik vaak tussen half 12 en 1 uur wakker. Meestal ga ik dan serie kijken en soms lukt het me om te douchen, aan te kleden en naar beneden te gaan, maar meestal blijf ik nog een paar uur boven op bed liggen. Dan kijk ik dus series.

Rond drie uur ben ik meestal wel beneden te vinden. Mama helpt mij dan om mijn laptop naar beneden te krijgen en als ik wil lezen, mijn tijdschriften. Wanneer het weer wisselvallig is,  neem ik ook nog andere kleding mee zodat ik niet naar boven hoef wanneer het weer omslaat. Soms ga ik met mama naar de supermarkt of naar opa en oma, dat vind ik gezellig. Op de dagen dat ik thuis blijf, knuffel ik met mijn cavia’s, kijk ik series, knutsel ik wat of werk ik aan de blog. Vaak komt Pim na school langs. Dat is rond half vier. We drinken dan thee en luisteren dan naar muziek. In de weekenden of wanneer Pim al vroeg uit is, gaan we vaak naar de bakker om broodresten te halen en voeren we de eentjes die in de vijver bij het bos zitten. We gaan dan met de rolstoel. Ik ga trouwens altijd met de rolstoel. Dat plekje in het bos is mijn favoriete plekje hier in de buurt. Het is er zo rustig en je hebt het idee dat overal om je heen natuur is, ook al ligt 50 meter verderop een drukke weg.

Na het avondeten kijk ik meestal tv beneden en daarna ga ik naar boven. Dan ruim ik mijn kamer op, want ik kan niet slapen wanneer mijn kamer een rotzooi is. Soms douche ik ook nog eventjes. Douchen kost trouwens een hele hoop energie, dus ik vind het de laatste tijd minder fijn dan ik het altijd vond. Het is nu een ‘moeten’ geworden. Dan kijk ik nog eventjes serie, blog ik wat of skype ik met Pim. ’s Avonds leef ik meestal op, krijg ik dingen voor elkaar wanneer ik het overdag rustig heb gehad. Ik heb ’s avonds energie. Het is alleen balen dat de rest van de wereld dan slaapt. Meestal heb ik de intentie om rond 12 uur te gaan slapen, maar ik lig vaak wakker tot 2. Door pijn, slapeloosheid of vermoeidheid. Ja, dat laatste kan ook. Veel mensen denken dat wanneer ik vroeger naar bed ga, ik ook eerder wakker kan worden. Dat is helaas niet zo.

Op vrijdag maken mama en ik meestal taarten voor www.bake-n-cake.jimdo.com. Dat is ons bedrijfje. We maken en verkopen samen fondant taarten. Niet veel hoor, gewoon af en toe. Rond half vier moet ik dan weg voor de fysio. In die tijd doet mama het zware werk voor Bake-N-Cake, zoals taarten vullen en bekleden. Ik doe vaak de details, poppetjes en versieringen. Na de fysio ga ik dan weer verder met taarten maken. Bake-N-Cake is een soort van mijn bijbaantje. Ik kan niet werken en hiermee kan ik zelf een beetje mijn uren inplannen. Als iets niet lukt, doet mama het voor mij. Op die manier kan ik toch een beetje zelf mijn geld verdienen. Dat vind ik een fijn gevoel. Ik wil niet graag afhankelijk zijn.

Ik denk dat ik ongeveer één keer in de maand een weekend naar papa ga, ook al is het de laatste tijd al lang geleden dat ik er geslapen heb. Op die dagen zie ik mijn jongste broertje en zusje. Dat vind ik heel gezellig, maar die dagen zijn wel heel erg vermoeiend. Meestal ben ik de dagen erna helemaal  kapot, maar het is wel fijn om mijn broertje en zusje te zien.

Dat is dus mijn gemiddelde dag. Het is niet echt veel en ik zou graag meer doen, maar we roeien met de riemen die we hebben. Het is me nog steeds gelukt om van iedere dag iets moois te maken en daar gaat het om!

Wat doe jij zoal op een dag en wat is jouw favoriete bezigheid?

1 reactie op “Een dagje Lauri

  1. Hallo Lauri,

    Wat een verhaal, en zo herkenbaar!
    Ik hoop dat het bij jou beter wordt, want dat verdien je.

    Ik werd ook ziek, viel af, pijn aan gewrichten en ga zo maar verder.

    Het werd 2 jaar alleen maar tussen mijn oren gezocht. Twee maanden geleden ben ik naar een arts in Huizen gegaan, die heeft mijn bloed naar Duitsland gestuurd.
    Er kwam dikke Lyme uit, ik was blij eindelijk wist ik wat het was. En ik was geen gekkie?.

    Nederland moet maar snel goede testen gaan doen zodat de schade kan worden beperkt.
    Ik kan nu weer een beetje naar school, weer net zo als ieder ander.

    Ik blijf je volgen!

    Groetjes, Marit

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *