De struggles van een rolstoel zitter

Zo beginnen gesprekken vaak op het internet: Hallo, ik ben Lauri, ik ben 17 jaar oud en erg creatief. Ik spreek graag af met vrienden, heb twee leuke cavia’s, ben graag in de natuur en maak graag taarten. Zo ben ik dus eigenlijk net als iedere andere tiener. En dan,  na een paar gesprekken, komt mijn andere kant aan het licht: Ik zit in een rolstoel en kom zo’n 3 dagen in de week mijn bed niet uit. Dan denken veel mensen “ach wat een zielig meisje, die kan helemaal niks”. Maar het leuke is, ik ben niet zielig en ik kan super veel! 

Toch ben ik er achter gekomen dat mensen het moeilijk vinden om dat te accepteren. Niet omdat ze het niet willen, omdat ze hun best niet doen of om mij te pesten. Gewoon omdat ze niet weten hoe ze er mee om moeten gaan dat ik ziek ben.

Dat probleem hebben meer mensen, wanneer ik ga informeren naar mede ‘bedliggers’ en ‘rolstoelzitters’. Zo vraagt de ene in de supermarkt of dat ze je kunnen helpen met de dingen op de band leggen, erg lief. Maar pakt de volgende gewoon het mandje gewoon van je schoot zonder het te vragen en begint met uitladen. Ook lief natuurlijk, maar dat zou jij ook niet leuk vinden wanneer iemand dat bij jou doet.

Laatst hoorde ik van een vriendin dat er aan haar vriendin die achter de rolstoel stond, werd gevraagd of mijn vriendin in de rolstoel een lolly mocht hebben. Met als reactie terug van mijn vriendin “ik ben godverdomme 28 hoor!”. Tja, rolstoelzitters en bedliggers worden vaak verkeerd ingeschat en verkeerd begrepen. Sommigen kunnen zich daar heel erg aan ergeren, ik zie het meer als niet weten hoe je er mee om moet gaan.

Probeer eens te denken vanuit het perspectief van die ander. Jij probeert gewoon aardig te doen wanneer je ziet dat de toonbank veel hoger is dan de rolstoel en daarom helpt met uitladen. Je vergeet alleen eventjes te vragen of dat mag. Ook kan het zo zijn dat het meisje in de rolstoel wel 28 lijkt, een leeftijdsachterstand heeft en je vraagt of ze een lolly wil hebben. Een beetje ongelukkig wanneer je erachter komt dat dit niet het geval is, maar wel lief bedoelt.

De struggles van rolstoel zitters zijn groot, maar buitenstaanders weten vaak ook niet wat er van hen verwacht wordt. Want zeg nou zelf. Wanneer je heel erg loopt te kloten met dat mandje bij de kassa en niemand vraagt überhaupt of ze kunnen helpen, dan pas kun je zeggen dat de samenleving echt naar de klote is.

8 reacties op “De struggles van een rolstoel zitter

  1. Hoi Lauri,
    In huis gebruik je de rolstoel niet? Hoe ver kun je maximaal lopen? Kun je bv wel de straat over even naar de buurvrouw?

    Daar zit ik mee, de reacties als je met winkelen in t dorp of wandelen in de stoel zit maar wel bij de overbuurvrouw lopend een pakketje kan halen. Dan zie je ze denken; je zit toch in een rolstoel??

    1. Ja zo’n kleine stukjes kan ik nog wel. Soms sta ik ook eventjes op als ik in de winkel ergens niet bij kan, dan voel ik me zo opgelaten! Ik heb dan het idee dat ze denken; oh zie je nou wel, het is helemaal niet zo erg, ze stelt zich gewoon aan. Zeker omdat veel artsen dat ook altijd zeggen met Lyme. Gelukkig snappen veel mensen hier in de straat het wel en kan ik dus gewoon ongegeneerd eventjes op bezoek bij de buurvrouw hihi.

      1. Ja precies, je voelt je dan zo bekeken. Ook als je uit de auto stapt en erin gaat zitten. Ik denk dat we ons door gebrek aan erkenning snel veroordeelt voelen. Heel jammer, want wij vinden op een goede dag winkelen ook leuk maar als je door je benen zakt, hartkloppingen krijgt , paniek van ik red t niet en zweetaanvallen na 5 min staan/lopen dan is t ineens niet leuk meer.
        Bedankt voor je reactie en sterkte met alles!

  2. hoi Lauri,
    Wanneer heb jij besloten om een rolstoel aan te schaffen?
    Ik vindt dit zo moeilijk en kan best nog wel oké lopen maar na een half uur of uur krijg ik toch wel erg veel pijn, dan verpest het eigenlijk mijn hele dag alweer.. Op hele slechte dagen is lopen echt een drama.
    Een rolstoel is natuurlijk een hele grote stap. Soms denk ik ach het kan erger dus ik heb dat niet nodig, maar zo zou ik eventueel wel meer dingen kunnen doen, dan alleen maar naar de supermarkt en daarna weer plat op de bank.

    Groetjes.

    1. Hee Melanie, als ik het zo hoor, zou een rolstoel echt niet verkeerd zijn in jouw situatie. Je moet jezelf afvragen; heb ik meer vrijheid als ik een rolstoel zou hebben? Zou ik weer een normaler leven kunnen leiden in een rolstoel? Als je antwoord op die vragen “JA” is, dan zou ik toch eens een rolstoel aan gaan vragen. Dit kan je bij het WMO doen, dan krijg je hem vergoedt. Of je huurt er eentje van de thuiszorgwinkel, maar die rolstoelen zijn niet zo fijn. Ook kan je je lichaam uitputten en sneller achteruit gaan als je telkens over je grenzen blijft gaan en een rolstoel helpt je om binnen je grenzen te blijven. De eerste drie keer is het even eng in die rolstoel, maar daarna niet meer en zal je waarschijnlijk heel blij zijn dat je de stap hebt gemaakt. Sterkte en succes!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *